(stanovisko rodičov k mediálnej kampani)
Dovoľujem si vám v mene viacerých rodičov z Banskobystrického kraja vysloviť zopár „postrehov“ k problematike detí s poruchou sluchu na Slovensku.
Dovoľte, aby sme sa predstavili:
rodina Petrovičová – nepočujúci syn Peter, vek: 10 rokov,
rodina Knoteková – nepočujúce dcéry Petra a Hanka, vek: 13 a 6 rokov
rodina Cvitkovičová – nepočujúca dcéra Julianna, vek: 14 rokov
rodina Merčiaková – nepočujúci syn Milan, vek: 11 rokov.
Podľa veku našich detí je zrejmé, že v problematike nepočujúcich detí patríme medzi skúsenejších rodičov, ktorí už majú čo-to za sebou. Aj keď by sa dalo povedať omnoho viac, vyjadríme sa len veľmi stručne k niektorým témam, ktoré nedávno odzneli v médiách.
Je veľmi zavádzajúce tvrdiť, že malé deti s poruchou sluchu nevie na Slovensku nikto vyšetriť. My sami sme živým príkladom (a takýchto príkladov je na Slovensku veľmi veľa), že aj u malých detí je možné vyšetriť sluch, pomerne spoľahlivo a presne. V nemocnici na Antolskej sme si každý z nás prešli celým radom vyčerpávajúcich a podrobných vyšetrení, ktoré si vyžadovali trpezlivý prístup, pretože vyšetriť malé dieťa je skutočne veľmi náročne. Ale láskavým a vysoko profesionálnym prístupom to možné je a osobne ako rodičia oceňujeme, že vyšetrenia prebiehali v prirodzenom spánku dieťaťa, bez potreby narkózy. Týchto vyšetrení bolo niekoľko, pokiaľ sa rozhodlo, že kochleárna implantácia bude tou najlepšou voľbou.
Ďalšou diskutovanou témou je kvalita načúvacích aparátov. Ja osobne, ako rodič, nedokážem posúdiť a zhodnotiť, ktorý načúvací prístroj je kvalitný a vhodný pre moje dieťa. A posudzovať čokoľvek len podľa ceny je prinajmenšom zvláštne. Je to záležitosť, kedy sa musím spoľahnúť na odborníka a dôverovať mu. Každé jedno dieťa reagovalo na nastavenie aparátov individuálne; niekedy bola zmena evidentná už pri prvom nastavení, inokedy na pozitívne reakcie bolo treba čakať dlhšie. Žiaľ v prípade našich detí, boli zvyšky sluchu príliš malé a neumožnili plnohodnotný vývin reči. To bol dôvod, prečo naše deti boli implantované.
Rozhodnutie dať operovať vlastné dieťa je jedno z najťažších v živote. Nebyť podpory implantačného tímu a druhých rodičov, zvládali by sme tieto situácie oveľa ťažie. A keď sa povie tím, myslí sa naozaj zohratý tím odborníkov, ktorí vám poskytnú starostlivosť predoperačnú, operačnú, pooperačnú, psychologickú, logopedickú; laicky len zhrniem svoj pocit, že: „konečne som v rukách zohratej partie, ktorá vie čo robí, robí to najlepšie ako vie, môžem im veriť a spoľahnúť sa na nich“. Samozrejme aj na nás ako rodičov boli od samého začiatku kladené veľmi vysoké nároky. Implantačný tím poskytol našim deťom vstup do sveta počujúcich, stál a stále pri nás stojí, poskytol a stále nám poskytuje veľkú oporu a hlavne návod, ako postupovať ďalej. Ale tú každodennú rodičovskú „robotu“ môžeme a musíme urobiť len my sami. Ale myslím, že to si uvedomuje každý rodič, ktorý má hendikepované dieťa. Ten pocit, že viete, že niekto za vami stojí, že stále je tu niekto pre vás, na koho sa v prípade komplikácií môžete obrátiť je nenahraditeľný. Okrem toho naše deti pravidelne chodia na nastavovanie rečového procesora (plus ďalšie veci s tým súvisiace) v rámci týždenného pobytu v nemocnici, v tomto veku minimálne raz do roka. Čiže starostlivosť je zo strany implantačného tímu pod vedením prof. MUDr. Profanta naozaj systematická a pravidelná. Pre naše deti to ani nie je pobyt v nemocnici, ale návšteva známych, na ktorú sa vždy tešia.
Ako rodičia sme nikdy nemali potrebu komunikovať a nadväzovať kontakt prostredníctvom internetu. Ako členovia ZUKI (Združenie užívateľov kochleárnych implantátov) ale aj nečlenovia, sa pravidelne stretávame na víkendových pobytoch na Táloch, kde máme možnosť sa osobne porozprávať, zoznámiť navzájom naše deti a hlavne si povymieňať na seba kontakty. Pri týchto neformálnych stretnutiach, mimo nemocničného prostredia, máme skvelú príležitosť s lekármi, logopédmi, psychológmi, technikmi ako i ostatnými členmi implantačného tímu rozobrať akúkoľvek tému, „predebatovať“ s nimi všetky naše otázky, obavy a problémy. Napriek tomu, sme veľmi radi, že vzniká internetový portál venovaný nepočujúcim deťom, aj keď osobný kontakt rodičov a detí zrejme nemôže nič nahradiť.
Prosím, berte tieto naše slová ako slová vďačných rodičov. Aj keď možno systém zdravotnej starostlivosti nie je úplne totožný so zahraničím, úroveň rečových schopností našich implantovaných detí určite za zahraničím v ničom nezaostáva. Pretože naše deti sa i napriek veľkému hendikepu môžu rovnať svojim počujúcim rovesníkom kdekoľvek na svete.
Naše deti navštevujú bežné základné školy, niektoré dokonca bez potreby integrácie, bez problémov dokážu komunikovať – rozprávať, telefonovať, športovať, hrať na hudobný nástroj. A takých šikovných detí a spokojných rodičov nie je na Slovensku málo.
Ak niekto v danej problematike pracuje dlhé roky určite stále nachádza možnosti ako to čo je zabehnuté možno rozvinúť, skvalitniť. A to je aj problematika starostlivosti o sluchovo-postihnutých.
Preto nás veľmi mrzí, keď sa momentálne v médiách šíria informácie, ako keby na Slovensku nič nefungovalo, nič nejestvovalo a neurobil sa kus poriadnej a dobre vykonanej práce.
V mene všetkých spomínaných,
Andrea Petrovičová
Komentáre (8)
Vazena pani Petrovicova,
dovolte, aby som sa vam predstavila. Som Tana Svrckova a mam na starosti aktvity Nadacneho fondu Telekom, ktory na Slovensko priniesol program Mobilny pedagog - vcasnu starostlivost o deti so sluchovou poruchou v rodinach. Program prebehol v 93 rodinach a ide o specialno-pedagogicku, psychologicku a logopedicku pomoc priamo v prirodzenom prostredi. Ani neviete ako velmi ma tesi, ze su rodiny ako vy, spokojni, ktori dostali podporu a ja nesmierne verim, ze takychto rodin je ovela viac. A rovnako ma nesmierne tesi, ze vasim detom sa dari. Zial, pocas nasej praxe sme sa stretli a stretavame prave s rodinami, ktore rovnake stastie ako vy nemali. Viete, cim ste si presli a predstavte si, cim si prechadzaju rodiny, ktore zazivaju trosku inu situaciu. Verte, ze by ste s nimi menit nechceli. A nejde o ich dojmy, ci pocity, ale o fakty, ktore su riadne zdokumentovane. Nasa kampan od zaciatku je zamerana na podporu zlepsovania starostlivosti o deti so sluchovu poruchou na Slovensku. To, co v kampani odznelo, ze je potrebne zlepsovat starostlivost, zalozit centra a chybaju nam odbornici, je v sulade s tym, co sa uz niekolko krat objavilo v minulosti a aj v sucasnosti v roznych materialoch, ktore pripravili renomovani odbornici z ORL oblasti. Co sa tyka kampane, ozvite sa mi, prosim, na moj mail tatiana.svrckova@telekom.sk a ja vam poslem materialy, ktore boli prezentovane mediam, rovnako vam mozem dat k dispozicii clanky a vystupy v mediach, aby ste si mohli prestudovat. Rovnako nam nerobi problem dat vam k dispozicii aj dalsie materialy a osobne stretnut a porozpravat, aj za pritomnosti zastupcov rodicov z OZ NepocujuceDieta.sk. Kedze pracujeme primarne s rodicmi do 3 rokov, mnohi z nich riesia aj otazku KI, co nie je pre nich lahke rozhodnutie, rovnako ako nebolo pre vas. Preto tu vidim priestor, aby ste pomohli tymto rodicom svojimi skusenostami. Kolko rodin s KI, prosim, je sucastou vasho zdruzenia? Verim, ze sa vidime a pocujeme v dohladnom case. Prajem vam pekny den. Tana Svrckova
NepocujuceDieta.skDobrý deň prajem. Volám sa Erika Šípošová a som mamou dva a pol ročnej dcérky, ktorá má obojstrannú ťažkú poruchu sluchu. Dovoľujem si sem prispieť s našim príkladom aby som poukázala na systém poskytovanej zdravotnej starostlivosti pre také deti ako je moja dcéra. Hneď na začiatok chcem napísať, že považujem za úžasné že deti, pre ktoré je KI jediná možnosť počutia a začlenenia sa do normálneho života sú uspešné a tiež si vážim prácu lekárov, ktorí také niečo dokážu operovať a tým pre ne umožniť počuť!!! Dcérka neprechádzala novorodeneckým skríningom, boli jej pridelené NA v 11mesiacoch. NA jej prideloval foniater s našou úplnou dôverou, nakoľko to bol prvý odborník v danej problematike, na ktorého pomoc sme boli odkázaní. Hneď po nasadení NA bez akýchkoľvek skúmaní, nastavení sme išli domov. Pri opakovanej návšteve sa nás foniater spýtal či na NA reaguje? Našťastie reagovala, takto prebiehali foniatrické návštevy. Zhodou okolností sme sa spriatelili s predajcom NA, kedy sme sa dozvedeli, že existujú aj iné NA, nielen nám pridelené, a že existujú aj výkonnejšie NA.(dcéra má veľmi tažkú poruchu sluchu!!!) Na vlastnú päsť sme jej NA zmenili, nakoľko bola vo veku, kedy už iné deti začínajú hovoriť. NA nám nastavil predajca. S novými aparátmi prišli aj prvé slovíčka. Odvtedy sme absolvovali viac návštev foniatra, na nové aparáty sa nepýtal, hoci vedel, že ich menené má. Časom sme mali ísť na kontrolné ASSR, malo byť tretie. Dozvedeli sme sa o možnosti vyšetriť dcéru v ČR bez narkózy a pobytu v nemocnici. Po absolvovaní daného vyšetrenia v ČR sme s istotou vedeli, čo dcéra počuje, aké aparáty by sa jej ešte mohli prideliť na lepšie počutie a to všetko bez narkózy. Odborníci na SVK aj v ČR na dcéru vravia, že je výnimočná, nakoľko s apartámi pri tažkej poruche sluchu rozumie reči a aj rozpráva. Poukazujem však na to, že ak by sme boli pri tom, čo sme dostali od foniatra, dcéra by asi nerozprávala(raz z dôvodu opravy NA som jej dala staré aparáty, kedy ma hneď upozornila, že sú neni dobré! zle s nimi počula) . Pri jednej návšteve foniatra nám pán Dr., ktorého si veľmi vážim povedal, ak by sme sa nachádzali v inej časti SVK, dcéra by na základe výsledkov ASSR mala už dávno implantované dva KI. Takto funguje systém starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu na SVK v našom prípade. Myslím si však, že v dobro tých detí, ktoré sú neni považované za vínimočné, ako moja dcéra, a možno aj pre naše vnúčatá nefunguje správne. Prajem pekný deň, Erika Šípošová
Dobrý deň. Som mamičkou usmiatej Sárinky, ktorá bude mať onedlho 4 roky. Veľmi ma teší a uprímne vám závidím, že vaše skúsenosti sú také ako píšete, teda pozitívne. Žiaľ, v našom prípade nemožmo hovoriť o pozitívach ale práve naopak, o veľmi, pre mňa ťažškých a negatívnych skúsenostiach. Bolo by možné písať veľmi veľa o tom, čím sme si prešli, aké pocity to zanechalo, no hlavne aký dopad to má na život našej dcérky. Rada by som vkrátkosti zhrnula práve tie nepriaznové vplyvy sýstému na našom územi. Naša Sárka nosila do 3 rokov, v tom najdôležitejšom obdobi, ktoré sa nedá vrátiť späť, načúvacie aparatý pre stredne ťažkú poruchu sluchu! Dcérka má pritom Ťažkú poruchu sluchu! Ako laik som plne dôverovala lekárke, od ktorej som sa ale toho nikdy veľa nedozvedela. Práve naopak, stretla som sa až s neochotou čokoľvek vysvetliť. V podstate 3 roky nosenia načúvacich aparátov, ktoré boli nedostačujúce spôsobilo oneskorený vývoj reči. Aparáty boli k tomu všetkému nastavené veľmi slabo, čiže z nich dcérka nemala žiaden úžitok. Keď som sa pýtala na to, prečo sa neposúvame vpred a hľadala som možné príčiny tohto oneskorenia, stale mi bolo hovorené, že má ešte čas... Pri učení sa a pri snahe smerom vored bolo robenie úloh podľa zadania logopedičky a špeciálnej pedagogičkz veľmi náročné. Dnes už viem, že to bolo najmä preto, že dcerka dobre nepočula a tým nerozumela rôznym úlohám zameraným na rozvoj. My sme mali to šťastie, ako málo ľudí, a dostali sme sa na vyšetrenie do Brna. Ako sa povie, kto nezažije, ten nepochopí. Po prvotnom vyšetrení keď vám lekár v Brne oznámi, že vaše dieťa stratilo 3 roky života s prístrojom, ktorý absolútne nepokrýval jeho potreby sa vám zrúti celý svet. Toto je ten úžasný systém? Konečne sme sa tiež dozvedeli aké sú skutočné hodnoty je straty sluchu. Dcérka mala mať, podľa slovenských postupov stratu sluchu nad 90 dB.... Skutočné hodnoty jej straty sluchu sú oveľa priaznivejšie, a včasne, správne zvolený a predovšetkým nastavený načúvací prístroj by eliminoval oneskroenie vo vývoji reči. Nehovoriac v akom stave boli naše načúvacie aparáty a úplne nové tvrdé koncovky! Tie mäkké koncovky, ktoré teraz nosíme a ktoré nám vyrobili v Brne sú úžasné! Následne nám bol lekárom odporučený nový načúvací prístroj, najvhodnejší pre našu dcéru. Teda už sme nemusli chodiť sami po firmách predávajúcich NA a zisťovať sami, ktorý prístroj je pre nás v najvhodnejší a ktorý nám odporúčajú. Nemožno ani opísať, aké zmeny nastali po tom ako sme dostali nové načúvacie prístroje nastavené odborníkom cez počítačový program. Nie ako tu u nás, cez nejakú krabičku alebo ako to nazvať.... teda matematickými výpočtami!!! Dcérka krásne reaguje, pridáva slová, rozumie čo od nej chcem, prosto radosť komunikovať. A nehovoriac o ich prístupe, priateľskom, súdržnom a empatickom správaní sa. Vždy máme priestor porozprávať sa. Pevne verím a dúfam, že sa nám postupne podarí dobehnúť všetko to zameškane, čo sme stratili vďaka tomu nášmu super systému!! ASSR vyšetrenie u mňa zanechalo veľmi neprijemne pocity... nemalo by to byť len orientačne vyšetrenie? Nehovoriac o tom zdĺhavom procese, pokiaľ sme dostali načúvacie aparáty. Ale to by bolo na veľmi dlho... Toto je v krátkosti náš príbeh. Želám veľa šťastia...
je super ze sa v clanku uvadzaju aj pozitivne priklady, avsak zial nas pripad to nie je. Pocas citania prispevku som sa zamyslala nad tym kde nastal ten zlom? Kde sa vytratil, citujem "ten laskavy a vysoko profesionalny pristup zo strany odbornikov"??? Osobne sa nasa rodina s takym pristupom nestretla. Ze by to bolo prave tym 10-15 rocnym odstupom? Zmenou celosvetovych postupov? Technologickym pokrokom? Je to mozne, lebo ak sa v dnesnej dobe v odbore foniatrie/orl stale pouzivaju postupy a technologie spred 10-15 rokov (okrem KI), tak je zahada vylustena, a nespokojnost rodicov a tym aj nasa opodstatnena. A k tomu empatickemu a vysoko profesionalnemu pristupu...oznamenie zdrvenym rodicom ze ich dieta ma vaznu poruchu sluchu bez dalsich informacii a medzi dverami sa neda ani pri velkej davke optimizmu povazovat za empaticke. Rovnako cakanie na vyrobu koncoviek 3/4 mesiace a tym nasadenie NA o 3/4 mesiace neskor sa tiez neda povazovat za vysoko profesionalne. Ani to ze sa vyrobia tvrde koncovky ktore za par dni poskodia zvukovod a foniater si poskodenie nevsimne a nadalej trva na tvrdych koncovkach az kym chudak rodic sam nezisti pricinu, neodstavi nosenie koncoviek az do zahojenia rany, nezisti vlastnym prieskumom ze priamo firma dokaze vyrobit koncovku za 2 tyzdne a nie tvrdu ale radsej makku lebo ta ten zvukovod neposkodi a tiez stale nevypadava a tym nevznika spatna vazba...A tiez nie je vysoko profesionalne ak vam na vysetreni kedy ma byt dietatu nasadeny prvy krat NA, kedy maju byt rodicia v klude oboznameny s postupom, kedy maju byt rodicom odovzdane instrukcie ohladom pridruzenej terapie (logopedia, spec pedagogia a pod.), kedy maju byt otestovane reakcie dietata, povie osetrujuci lekar ze ma na vas par minut tak nech sa radsej nic nepytame. Je absolutne neprijatelne ze sa dojčaťu nasadia NA a prideli sa kontrola o 1/2 roka!!! Nikto nema zaujem sa nas rodicov opytat skor ako o 1/2 roka ci dieta reaguje na NA, ci netreba upravit nastavenie atd? Je absolutne neprijatelne ze lekar neoboznami rodicov s roznou skalou NA ktore su vhodne a dostupne pre dieta, preco by sme mali akceptovat ze rodic ma vo vrecku najnovsi Iphone a dietatu je pridelena zastarala kompenzacna pomocka od ktorej zavisi jeho dalsi vyvoj len preto ze sa spolieha na vysoku profesionalitu lekara, len preto ze nema rodic nastudovanu ponuku od firiem a ze sa so sluchovym postihnutim stretol prvy krat v zivote? Ako moze lekar vopred posudit bez opytania sa, ci rodic chce alebo nechce investovat do najnovsej technologie NA? A tych otazok a negativnych skusenosti vratane vymeny NA kvoli nevhodnemu prvemu paru NA, mame z tejto nasej nedobrovolnej vyse dvojrocnej "cesty" este hodne. Zial, musim konstatovat ze co sa tyka laskaveho a vysoko profesionalneho pristupu, tak ten sme pocas tohto obdobia na nasej "ceste" nestretli. Som rada ze existuju aj spokojni rodicia a prajem aby ich bolo co najviac, mozno starostlivost pri KI a NA je diametralne odlisna, mozno vo svete "KI rodicov" sa vyskytuje zo strany odbornikov aj empatia, aj odbornost, ale o to viac ma mrzi ze sa to takto diferencuje...
Dobry den p.Petrovicova a ostatny,skusenejsi rodicia,Ano ako pisete je zavadzajuce tvrdit,ze male deti s poruchou sluchu nevie na SK.nikto vysetrit-vedia,vysetria a napriklad v nasom pripade celkom presne-v podstate viac-menej rovnake vysledky cize tazka porucha sluchu nam vysli na viacerych ORL klinikach na SK.A vsak ovela horsie to uz bolo,ked sme potrebovali a chceli vediet co bude dalej,ako mame dalej postupovat.Ani si neviete predstavit ako velmi Vam zavidim,ze ste sa stretli s laskavym a vysoko-profesionalnym pristupom od lekarov,lebo u nas to bol zial opacny pripad.Prepacte zabudla som sa vam predstavit volam sa Stanislava Kovacikova a som maminkou 1a pol rocnej dcerky s tazkou poruchou sluchu.Ja komu sa mozem na SK.podakovat je Mobilny pedagog a skupinke rodicov,ktore maju dietatko s poruchou sluchu a prispievaju svojimi skusenostami a nadobudnutymi poznatkami verejne na forach,lebo len na zaklade Mob.pedagoga a spominanych rodicou som sa dostala k informaciam ako-Vyber NA(ANO VYBERALA SOM ICH SAMA,IBA AKO LAIK NA ZAKLADE ROZNYCH DISKUSII,CO SOM SI POPRECITOVALA,NA ZAKLADE STRETNUTI S TECHNIKMI S ROZNYCH FIRIEM,KTORY PONUKAJU NA NA SLOV.TRHU,ZIAL ANI PREDPIS SOM NA NE NEDOSTALA-TO,ZE NIECO TAKE EXISTUJE SOM SA DOZVEDELA AZ KED ICH MALA DCERA NA USKACH)Toto je ten profesionalny pristup?TAK ISTO NASTAVENIE NA,ZIADNY FONIATER NA SK SA ICH NEDOTKOL-NASTAVOVAL NAM ICH LEN TECHNIK-co sa mi tiez nezda vysoko profesionalne.Na druhy pokus sme sa dostali k Foniatricke s ktorou sme aspon z ludskeho hladiska bolu spokojny,dokonca nam boli ponuknute aj take sluzby ako-ASSR bez narkozy a dokonca -Optokineticky audiogram merany s NA(co na SK je velmi zriedkave)ze konecne som mala moznost sa dozvediet ako moje dieta s NA pocuje(co je myslim to najdolezitejsie pre zaciatok,denno-denna praca s dietatkom v tomto pripade je samozrejmostou)Radost prevelika,ked nam zmerali sluch a zistili sme,ze s NA pocuje dcera pri hodnotach 5,10 ,15dcb na roznych frekvenciach,ale ako plynul cas a ja som dceru sledovala,skusala,sa mi jej reakcie nezdali adekvatne voci nameranym hodnotam.Vtedy sme sa dozvedeli o vysetreni v zahranici(v Brne),ze sa tam vysetruje sluch u takto malinkych deti inou(VRA)metodou ako na SK ,ze maju celkom pekne vysledky u deticiek.Preco to nevyskusat,vsak ved uz raz namerane,moze byt len potvrdene a budeme mat srdce na pokoji,ze sme pre nase dieta urobili maximum.No zial namerane hodnoty a nastavenie NA nebolo vobec v poriadku.Ved to dieta poculo na viacerych frekvenciach az pri 50tich dcb.Samozrejme nam foniater(nie technik)NA prestavil a nasledne odskusal ako s nimi dieta reaguje a hodnoty pocutia sa zvysili az o 25-35 dcb na roznych frekvenciach.Od tohto vysetrenia ubehlo 5mesiacov a nam dieta rozkvita pod rukami,rozsirila sa nam slovna zasoba,porozumenie reci...Takze ako pisete to stretnutie s laskavym a vysoko-profesionalnym pristupom sme mali tu cest zazit aj my,ale zial nie na SK,co ma velmi mrzi.Ak som sa Vas nejako dotkla,alebo pouzila nejake nevhodne slovne spojenia co by Vas urazili,tak sa Vam ospravedlnujem,nebol to moj zamer,mala som len potrebu reagovat na Vas clanok a len tak obsirne sprostredkovat nase skusenosti s lekarmi na SK.Neodpustim si na zaver,(viem,ze este ani z daleka nie sme za vodou)ZE AKE BY TO BOLO,KEBY SME SA USPOKOJILI LEN S VYSETRENIAMI A PRISTUPOM,KTORE NAM BOLI POSKYTNUTE NA SK?CI BY SME BOLI TAM KDE SME TERAZ?CI BY NAM NEUSIEL TEN VZACNY CAS,KTORY HRA PRI NASICH SLUCHACIKOCH VELMI VELKU ROLU A ZIAL VRATIT SA NEDA...
Dobrý deň. Volám sa Ivana a som mama 3ročného Markuska, ktorý ma ťažkú poruchu sluchu. Markusko neprešiel novorodeneckým skríningom, v Bardejove, na ľavom ušku, o týždeň na to mu už nenamerali ani pravé uško. Boli sme poslaní do Košíc do detskej fakultnej nemocnice na vyšetrenie. Markusko mal 1 mesiac a povedali nám, že je všetko v poriadku, prišli sme na kontrolu, keď mal 5 mesiacov a takisto bolo všetko v poriadku. Do jedného roka života náško Markuska sme žili s tým, že máme doma počujúce dieťa. Naše dieťa nám nereagovalo na meno, otočilo sa len pri hlasnom tliesknutí. Objednali sme sa zase do Ke. Markus mal 13mesiacov a vtedy mu robili BERA vyšetrenie, ktoré potvrdilo ťažkú poruchu sluchu. ŠOK! Ako pre každého rodička, ktorý zistí, že niečo nieje v poriadku s jeho dieťaťom. Nestihla so sa prebrať z toho zlého sna a prišiel ďalší. V podaní informacií. Markuskovi dali 1 načúvací prístroj, ktorý sme mali striedať na obe uška (keďže ma obojstrannú poruchu), diagnózu ťažká porucha sluchu a papier, áno papier, na ktorom bolo napísane ako sa treba správať k dieťaťu s poruchou sluchu. Do dnešného dňa nám nikto nevysvetlil ako je možné, že novorodeneckým skríningom neprešiel, potom bolo všetko v poriadku, počul, a zrazu ťažká porucha sluchu. Na kontrolu sme mali prísť o mesiac, lenže nie našou vinou sme sa tam dostali až o 2 mesiace. Markus NP odmietal, a boli sme odhodlaní pýtať NP aj na druhé uško. Prišla ďalšia rana. Druhý NP nám nedajú, pretože mu nepomôže, vraj už len KI. Poviem Vám sedela som na stoličke asi 15 minút, splakaná a zrútena, tehotná, s pocitom, prečo mu nechcú dať ešte šancu s dvoma NP. Za tých 15 minút Dr. ospevovala KI, nič viac. Markusko mal 17 mesiacov a prišli sme do Ba na Antolskú, diagnóza sa nezmenila, stále to bola ťažká porucha sluchu, ale aspoň nam dali druhý NP. Markusko si na ne zvykol. Z prístupu som bola tentokrát očarená. Pre nás to bolo niečo nové, týždenný pobyt, ktorý zahrňal logopéda, psychológa - proste niečo iné ako zdrap papiera s návodom ako pracovať s nepočujúcim dieťaťom. Čo sa nám nepáčilo bol fakt, že ďalšia kontrola až o pol roka. V BA na Antolskej sme boli dokopy 3x. A za tie 3 týždenné pobyty sme sa v podstate nič nedozvedeli. Kontroly boli furt rovnake, logopéd, psychológ, ASSR. Ani jeden jediný krát nám neprestavili NP. Ani jeden jediný krát nam nepovedali o lepších, kvalitnejších NP. Proste stále to isté. Nebyť Mobilného pedagóga, neviem kde by sme boli teraz. Spoznali sme nové rodiny s takým istým osudom ako sme mali my. A tie rodiny nám dali viac informácií ako doktori, či internet. Dozvedeli sme s a o možnosti vyšetrenia v zahraničí VRA metódou, neváhali sme a išli sme. Náš Markusko je šikovný, a začal komunikovať pomocou prvých NP, ale po vyšetreni v zahranicí sme sa dozvedeli, že nemal možnosť počuť všetko. V ten deň mu prestavili staré NP, vyskušali a stále to nebolo ono. V ten istý deň nám predstavili iné NP s možnosťu vyskúšania, neodmietli sme a vyskúšali. Markuskovi sa hodnoty zlepšili až o 30 dB. Pomocou rodiny sme nové NP zakúpili a čuduj sa svete, náš Markus reaguje na také zvuky, na ktoré nikdy predtým nereagoval. Celé 2 roky bol o tie zvuky ukrátený, čo spôsobilo, že nás nemohol dobre počuť, rozumieť. Teraz ešte reč nieje čistá, ale rozpráva a nielen slová, ale i vety. Do zahraničia chodíme na kontroly každé 2 mesiace, nie polročne ako u nás na Sk. Každý rodič chce pre dieťa to najlepšie, nám sa to podarilo synovi dať pomocou dobrých ľudí. A preto tiež neviem ako by sme dopadli, keby sme ostali na Sk, alebo keby sme neišli ani do Ba, Markus by mal možno už KI, zničené zvyšky zvuku, a to by ani nemuselo byť. Markus napreduje aj s NP, ktoré mu doporučili v zahraničí, a aj v zahraničí mu ich nastavujú. Neviem ako by sme dopadli, keby sme ostali pri NP, ktoré nam dali tu na Sk, a ktoré nastavili iba jeden jediný krát. Preto som tiež názoru, že starostlivosť o nepočujúce deti, ľudí, sa musí zmeniť. Možno o deti s KI je dobré postarané, ale o naše deti s NP určite nie.
Dobry den, dovolim si prispiet aj ja mojimi skusenostami s vysetrenim sluchu tu u nas na Slovensku. Moje meno je Eva Revilakova, som z Presova a mam skoro dvojrocnu dcerku Karolinku. Ani nam nevysiel novorodenecky skrinning. V nemocnici nas vsak ubezpecovali, ze je to bezne a ze pri dalsom vysetreni to uz urcite vyjde. Bohuzial OAE nevysli ani na tretom ani na stvrtom merani. Presli styri mesiace a poslali nas do Kosic na BERA vysetrenie. Este stale sme dufali, ze je to " v poriadku". V poriadku to bohuzial nebolo a bola nam potvrdena porucha sluchu, stredne tazka. Pani doktorka ( nebudem ju menovat ) nam po oznameni diagnozy len stroho povedala, ze aparaty dcera dostane, ked bude mat rok a pol az dva roky. Ze je este malinka a nepotrebuje ich. V tom momente sme sa spoliehali na lekarov, ved vedia, co eobia. A vtedy som zacala patrat a zistovat na internete viac. O poruche sluchu, o nacuvatkach, o logopedii a mala som stastie, ze som natrafila na skupinku na Facebooku, tito ludia mi neskutocne pomohli a pomahaju dodnes. Lekarka mi totiz nevysvetlila absolutne NIC !!! Dokonca dceru s potvrdenou diagnozou porucha sluchunikdy nikto ani len nevysetril, ci ozaj nema len " upchate uska mazom ". Dostala som sa k uzasnemu doktorovi, MUDr. Oriskovi, ktory je nasu dcerku vysetril a dopoeucil nas na jeho manzelku Gretku Oriskocu, ktora je surdoped a logoped a prave ona nam "vybavila" nase prve aparatiky. Karolinka teda mala svoje uska uz od 6 mesiacov. Na vlastnu ziadost som si vybavila vysetrenie ASSR v Bratislave, lebo este stale som neverila, ze nasa Karolinka nepocuje. Aj tam sa poruch sluchu potvrdila. Tam mi len dali spravu do ruky, ze potrebuje aparaty, nic viac. na dalsom kontrolnom vysetreni v Kosiciach o pol roka som si sama vyziadala predpis na aparaty. Pani doktorka udivene na mna pozerala, ze co chcem, ved aparaty mala dostat ovela neskor, ze kde sa plasim a obrovske oci na mna vyvalila, ked som jej povedala, ze uz chodime aj na logopediu, ze vraj naco, ved nerozprava . Na dalsej kontrole, zase o pol roka, Karolinke robili BERU a po nezmenenom vysledku nam len sucho povedala, citujem " nech nadalej uziva aparaty, kontrola o rok". Bolo mi do placu, aj do smiechu. Ziadne otazky, ci nieco rozprava, ako sa jej dari, nic! Vtedy sme boli u nej poslednykrat. Nasledne na to sme sa dozvedeli o vysetreni v Brne. Skusili sme to aj my ostali sme s manzelom v nemom uzase. Venovali sa nam cely celucicky den, s us,evom na tvari, hoci Karolinka uz nevladala a plakala, nebolo na nich badat ziadnu nervozitu, vsetko podrobne vysvetlili, dokonca pan primar, ktory sa velmi ponahlal, bol s nami skoro dve hodiny a odchadzali sme odtial o pol piatej popoludni. Az tam mi spadol balvan zo srdca, ze vsetko co robime pre Karolinku je sprave, my sme mali to stastie, ze jej postacuju "zakladne" aparaty, dokonca ich mala spravne nastavene ( nastavoval ich technik vo firme, ktora nam aparatiky pozicala ) a dozvedeli sme sa, ako vlastne Karolinka s aparatmi pocuje . Dali nam na vyber, ci chceme na kontroly chodit k nim do Brna, alebo budeme pokracovat na Slovensku. Aj ked sa v Brne za vysetrenie plati, nevahali sme ani sekundu. Tak ludsky a profesionalny pristup sme tu nezazili. Bohuzial. Radsej si budem pol roka setrit na vysetrenie u susedov, ale viem, ze o nas bude dobre postarane. My sme nastastie nic nestratili, mali sme skoro aparatiky, aj spravne nastavene, ale uprimne lutujem rodicov, ktori sa do Brna nedostali skor a trapili sa rok, aj dva, niektori aj viac a stratili tym vela. Tiez som sa nechcela nikoho dotknut, ale mala som potrebu vykricat do sveta, ako to funguje tu a ako to funguje a moze fungovat aj u nas . Dakujem. Drzim palce vsetkym rodicom, aby mali take stastie ako my s Karolinkou :-)
adne
dopro
Dobrý deň, tiež by som rada reagovala na príspevok. Moje meno je Gabriela Dominik a máme ťažko viacnásobne postihnutého synčeka Tea. V našom prípade si rovnako dovoľujeme tvrdiť, že starostlivosť v oblasti foniatrie bola doslova zanedbaná. Podobne ako bolo už uvedené v iných príspevkoch vyššie, sme sa na Slovensku nestretli ani s ústretovým ani s profesionálnym prístupom. Teo dostal na ťažkú poruchu sluchu (v roku a pol) „základné“ NA uvedené v sadzobníku pod sumou 190 €/NA. Foniatričke sme dôverovali rovnako ako lekárom v iných oblastiach, ktorí majú Teuška na starosti, ktorí ho vypiplali a umožňujú mu čo najlepšiu kvalitu života. V tejto oblasti sme sa toho však nedočkali. Mysleli sme, že sme dostali NA adekvátne jeho strate sluchu, až neskôr sme prišli na to pri diskusii s rodičmi, že naše deti majú všetky rovnaké NA. Lekárka nereflektovala na požiadavky rodičov dostať čo najlepšie NA (neznamená automaticky najdrahšie) a že sme ochotní si priplatiť, ak to dieťa potrebuje. Nedostatočná periodicita návštev (mysleli sme, že tak to má byť), zlé koncovky, nekonečné čakanie vôbec na ne, zastarané spôsoby vyšetrovania, vyslovene nezáujem o vyšetrované dieťa a pod. Keď sme sa trochu zorientovali navzájom medzi rodičmi a naše deti napriek starostlivosti nerobili progres, začali sme riešiť ďalej. Navštívili sme firmy a tu opäť sme narazili na neprofesionalitu a veľmi čudný prístup. Už sme boli dosť zúfalí, keď sa zjavilo svetlo na konci tunela a to Audio-fon Brno. Došli sme a skutočne ako do inej galaxie. ÚŽASNÝ prístup a profesionalita = to sú odborníci v Brne. V priebehu 3 týždňov sme vyriešili všetko, čo sme tu nevyriešili za rok a ¼. Tea napriek tomu, že má viacnásobné postihnutie, dokázali bez problémov vyšetriť a dokonca spolupracoval lepšie ako niektoré inak zdravé deti. Po 4 hodinách, čo sa nám venovali a všetko vysvetľovali, a mali možnosť pozorovať Teuška v rôznych situáciách, mi pán primár Havlík povedal to, čo sme tušili a dúfali, že Teo nevyzerá, že by mal byť ťažko retardovaný, „LEN“ ŽE MÁ NEDOSTATOČNÉ VSTUPY, ČO SA TÝkA SLUCHU! Čiže preto sa nevyvíja tak ako by sa mohol, aj keď má určité obmedzenia. KVALITNÉ (ale nie najdrahšie ako často argumentujú niektorí odborníci, že rodičia sa rozhodujú podľa ceny...) NA a hlavne dobre nastavené dostal až vo veku 2 rokov a 9 mesiacov! Dovolím si tvrdiť, že mu bolo veľmi uškodené a že mu bola zobratá šanca integrovať sa medzi bežné zdravé deti. On totiž nemá život ako iné deti, že by si behal po parku a mohol robiť všetko to, čo oni. Jeho život je v rehabilitačných zariadeniach L...
Rada by som sa venovala aj finančným aspektom tejto našej (aj iných rodín) situácie. Ak vydá lekár dieťaťu takéto nepostačujúce NA – automaticky spôsobil rodine finančnú škodu vo výške 2x190 €. To, že koľko času dieťa stratilo a ako ho to poškodilo, kým rodič sa zorientoval v problematike, ktorú majú ovládať odborníci a oni edukovať rodiča, neviem vyčísliť. Ale viem dodať ďalšie čísla. Keďže sme potrebovali posilniť oblasť špeciálnej pedagogiky a začali sme ihneď chodiť aj do K-Centra (Bratislava), aby sme sa pokúsili zvrátiť túto situáciu, 2x týždenne na terapiu (muzikoterapia, snoezelen...), ktorá nás stojí cca 2000 € ročne (200€/mesačne, keď odpočítam nejaké dovolenky a Vianoce). Náklady, ktoré nepreplatila poisťovňa voči Brnu (keďže tu také vyšetrenia ani nemáme) predstavujú doposiaľ za tento rok 238€, ešte máme pred sebou ďalšiu kontrolu. Keďže naše dieťa dostalo adekvátnu kompenzáciu až v 2 rokoch a 9 mesiacoch, určite ešte najmenej 2 roky budeme dobiehať a predpokladám, že ani nedobehneme, ale určite sa pokúsime aj o nemožné. Čiže odhadujem ďalších 4000€ (pokiaľ nepôjde cena hore) na špeciálnu pedagogiku a cca 200€ na vyšetrenia, cestu nerátam. Dostávam sa na sumu 6818€, čo si radšej ešte prepočítajme na koruny, lebo sme už asi zabudli, koľko to je v SKK – 205 399,-. Toto je vyčísliteľná suma finančnej škody na našej rodine. Pekná suma, hm? A to nepočítam emocionálne ujmy na nás a našom dieťati, ktoré sa možno nikdy s nikým nedohovorí...
POĎME DO HĹBKY. Nech mi odborníci vysvetlia, prečo sa na Slovensku diferencujú deti spôsobom, že niektoré dostane KI, čo je neskutočne drahá operácia a iné dieťa nemôže hneď dostať kvalitné NA za 1500-2000€, aby bola jeho strata sluchu naozaj dobre kompenzovaná? A toto nie je básnická otázka, na to chcem naozaj odpoveď.