Môj syn o pár dní oslávi tretie narodeniny. V pôrodnici prešiel skríningom sluchu a až okolo jeho prvých narodenín sme zistili, že niečo nie je v poriadku. Nepočuje. „Načúvatká“, svoje druhé „ušká“, má teraz 20 mesiacov. Má ťažkú poruchu sluchu, približne okolo 90 decibelov. Percentuálne nám to vyjadrili na 98%-tnú stratu sluchu. Bez aparátov nepočuje takmer nič. Keď ich nemá, môžem stáť vedľa neho, kričať na neho.. a on sa neotočí, nepočuje. S nimi? ... S nimi počuje skoro aj „trávu rásť“... Môžem šepkať, môžem na neho rozprávať cez celú miestnosť, vonku zavolať na určitú vzdialenosť, môžeme telefonovať... Pred rokom by som povedala zázrak.. Dnes už viem, že toto je dosiahnuteľné u mnohých detí..

Martin počuje bez odzerania, vlastne, ani nevie odzerať. Má ten luxus, či smolu , že keď má svoje „ušká“ tak ma musí počúvať či chce, alebo nechce.. Chvíľkami ho chápem, ako si užíva chvíle, keď pláva v bazéne.. počúvať ma nemusí.. a keď som už moc „otravná“ a stále od neho niečo chcem a „mácham tými rukami“.. stačí sa na mňa nepozrieť... a nemusí ma riešiť. Užívame si to obaja. On po svojom a ja som pri každej takejto chvíli vďačná za to, čo mám, inšpiruje ma to a uvažujem ako „to“ pomôcť docieliť čo najväčšiemu počtu rodín na Slovensku... Pred rokom som to nevedela. Nerozumela som prečo on počuje tak dobre a iné deti nie. Veľa ľudí v mojom okolí mi vravelo, že je taký dobrý preto, lebo sa mu dobre venujeme.. Lebo je inteligentný.. Lebo chvíľu počul...

Áno, toto všetko je pravda. Toto všetko mu veľmi pomohlo a prispelo k tomu, že pri rovesníkoch je jediným jeho problémom výslovnosť. No keby nemal šťastie na jednu základnú vec a to od raného detstva VHODNÉ a DOBRE NASTAVENÉ načúvacie prístroje...a to, že tá porucha sluchu nebola až tak zlá a mal potenciál sa cez ne naučiť počuť.. Nič z toho, čo dnes žijeme.. by nebola pravda...

Nikdy by nemohol dosiahnuť svoj maximálny potenciál. Nebol by extrovert, ktorý sa nebojí, ba dokonca miluje ľudí.. Nemohol by sa bez zábran na detskom ihrisku vybrať ísť hrať s väčším chlapcom, bez mamy.. Chlapcovi rozumel a všetko čo mu vysvetľoval, chápal.. Ja som mohla len so slzami stáť opodiaľ a byť vďačná za to, že to môžem zažiť.. Nemohol by tráviť víkendy u starých rodičov, ktorí nevedia posunkovať. Či tráviť chvíle s počujúcou rodinou bezo mňa... Žiaľ, toto ešte stále nie je realita mnohých rodín na Slovensku, aj keď ich deti majú rovnaký potenciál ako to moje.. A rodičia sú rovnako šikovní a snaživí ako my.. Niektorí možno aj viac ako my.. No ak vás dieťa raz nepočuje.. Naučiť ho rozprávať je priam nemožné...

Toto je ten pravý dôvod, prečo je rozdiel medzi mojím dieťaťom a inými deťmi. Nie je to spôsobené menšou snahou či prácou rodín. Problém je niekde inde...

Zamyslime sa na chvíľu...Ako by ste sa vy ako rodič cítili, keby ste vaše dieťa mesiace a mesiace niečo učili.. A ono by vám nebolo schopné zopakovať z toho nič...Vonkoncom nič.. Ani jedno slovo... Zamyslime sa nad tým, ako učíme svoje deti.. Povieme im: „Ja som mama. To je tato. To nechytaj, páli. Dávaj si pozor, aby si nespadol a nerozbil si hubu! :)“ Áno, všetko čo ich učíme, ich učíme rečou. Tým, že im to hovoríme... A teraz si predstavte, že by vás vaše dieťa nepočulo.. Ako by ste ho to naučili? Ako by ste sa cítili v koži tých rodín, ktoré sa denne snažia, hovoria na svoje dieťa.. No ono ich počuť nemôže.

Môže mať nevhodné či zle nastavené prístroje.. A reč skrátka nepočuje...

Vychovávam dieťa, ktoré „počuje“ s prístrojčekmi a toto nie je moja realita. No častokrát sa po večeroch trápim a neviem či robím dosť.. Či som ako matka dosť dobrá.. Aj napriek tomu, že zvonku sa môžem zdať ako úžasný a dokonalý rodič.. Nie je to tak.. zažívam rovnaké pocity ako mnoho mojich priateľov, rodičov nepočujúcich detí... akurát s tým rozdielom, že keď ráno vstanem a nasadím môjmu synovi jeho druhé „ušká“, môže ma počuť... a môžeme sa spolu rozprávať.. Ešte pred rokom som nevedela, prečo to tak je.. a že správne nastavenie prístrojov, je až tak dôležité. Vtedy sme nemali tieto informácie, nerozumela som tomu. Dnes už viem, že dobré nastavenie je jedným z kľúčov ako sprístupniť náš počujúci svet nepočujúcim deťom... Ďalším je, aby si rodič mohol dovoliť kúpiť svojmu dieťatku tie vhodné prístroje, ktorých cena presahuje niekedy aj niekoľko tisíc eur. Aby mal prístup k tým správnym odborníkom a informáciám...

Bez mobilného pedagóga, ktorý nás neskutočne v úvode naštartoval. Bez špeciálnej pedagogičky, ktorá nám dávala tipy na hry, ako ho rozvíjať. Bez niekoľkých logopédov a momentálne hlavne vďaka našej úžasnej logopedičke, ktorá ma naučila ako ho mám učiť vyslovovať písmenka a hovoriť čisto.. Bez mnohých ďalších informácii, ktoré mi umožnili vedieť rozvíjať môjho syna aj inak ako len po sluchovej a rečovej stránke... Bez kontaktu s inými rodinami, ktoré si prechádzajú tým, čím my... Bez obrovskej podpory manžela a rodiny... Bez tohto všetkého by sme boli absolútne stratení.. A nevedeli by sme nášmu synovi v kľúčovom období, 0-3 roky, kým je ešte dostatočne malý a jeho mozog dostatočne tvárny, pomôcť dostať sa do bodu v ktorom je dnes...

Viem, že ešte chvíľu ho budem môcť „strážiť“. Ešte chvíľu bude malý a budem nad ním môcť držať ochrannú ruku. No on rastie. Začína chodiť do škôlky, onedlho príde škola, puberta.. Prvé sklamania a kontakt s realitou „Som iný mami....“ A ja budem mať omnoho viac práce ako doteraz... Vysvetliť mu, prečo to tak je, prečo môže byť hrdý na to, že má svoje ušká. A že on má vlastne oproti nám počujúcim skvelé výhody... „Tak som hluchý. No a čo? Ja ťa počúvať nemusím, keď nechcem.. No ty mňa musíš počúvať stále....“

Viem, že situácia na Slovensku je komplikovaná. Viem, že odborníkov v rôznych kľúčových sférach, ktoré ako rodičia nepočujúcich detí potrebujeme, je žalostne málo. Mnoho doktorov, či kliník, ani nemá potrebné vybavenie, či zaškolenie ako vyšetrovať a nastavovať aj malinké deti. Na školách dnes študentov málo pripravujú na reálnu prax s nepočujúcimi deťmi. Služba mobilného pedagóga je financovaná Nadačným fondom Telekom pri nadácii Pontis a nie štátom a teda do tohto programu sa nedostane každý, na tak dlhú dobu, ako potrebuje...V období, ktoré je kľúčové na dosiahnutie úspechu s naším nepočujúcim dieťatkom, sme s ním doma na materskej dovolenke.. a častokrát počujeme aj z úst odborníkov, že máme čas... no nemáme..

Čím dlhšie sa v tejto „téme“ hýbeme, o čo hlbšie zabŕdame do problematiky, o to viac problémov vidíme...

No ja som optimista. Verím, že sa nám podarí nájsť ďalších skvelých ľudí a spolu tieto problémy rozlúskneme. Postupne, na úvod možno nedokonale, začneme budovať lepšiu budúcnosť pre nepočujúce deti... Nie už pre tie naše, no možno až pre ich deti... či tie vaše... Keďže 90% -95%nepočujúcich detí sa rodí práve nám, počujúcim rodičom...

Môj syn má geneticky podmienenú poruchu sluchu. Obidvaja s manželom máme tento nepočujúci gén. Mlčal generácie v oboch našich rodinách a až pri nás sa spojil a vďaka nemu máme nášho skvelého syna, ktorý ma učí počúvať svet inak... Možno aj naše druhé dieťa nebude počuť... Možno o 20 rokov budem aj ja babičkou nepočujúceho dieťatka a moje deti budú v mojej „koži“.. A ja nechcem, aby raz, keď budú rodičmi, museli riešiť tie isté problémy, čo dnes my...