Oslavujeme! Včera totiž uplynuli dva roky od založenia občianskeho združenia Nepočujúce dieťa. Pri jeho zrode stála túžba dať všetkým deťom s poruchou sluchu šancu žiť počujúci život. Dnes sa jeho zakladatelia stretávajú s rodičmi, ktorí vďaka ich dobrovoľníckej práci vedia hneď od začiatku, ako pomáhať svojmu dieťaťu. V tomto blogu sa pozrieme, ako a prečo vzniklo Nepočujúce dieťa a čo ho čaká v blízkej budúcnosti.

Od diagnózy k reči

Nepočujúce dieťa založili rodičia sluchovo postihnutého Maťka, Fero a Ľubka Majtánovci. Nedostatok informácií a zúfalstvo rodičov stratených v neznámej situácií si vyskúšali na vlastnej koži. „Cítil som sa ako na opustenom ostrove, ako keby mal Maťko akúsi exotickú chorobu. Tak málo informácií sme sa na začiatku dozvedeli a tak málo ich bolo na internete. Nechápal som, čo máme robiť ďalej a čo Maťka čaká v živote,“ spomína Fero na pocity zúfalstva po diagnóze.

Aj napriek ťažším začiatkom však mali v tomto životnom období veľké šťastie. „Osud nám to tak dobre vyskladal. Prakticky od začiatku sme mali možnosť navštevovať surdopedičku (špeciálna pedagogička pre deti s poruchou sluchu), logopedičku, učiť sa posunkový jazyk a dostali sme sa do programu Mobilný pedagóg, ktorý organizuje Nadačný fond Telekom pri Nadácií Pontis. Vďaka podpore rodiny sme mohli Maťkovi kúpiť nadštandardné načúvacie prístroje a navštevovať poprednú kliniku pre diagnostiku, liečbu a rehabilitáciu porúch sluchu v zahraničí,“ hovorí Ľubka o šťastí, ktoré na svojej ceste mali.

To, že to všetko bolo dôležité pre úspech ich syna, dokazuje aj to, ako sa mu dnes darí. „Maťko je dnes 4,5 ročný šikovný chlapec, ktorý aj napriek ťažkej poruche sluchu cez svoje „načúvatká“ rozumie reči (samozrejme, keď sa mu chce), rozpráva a navštevuje bežnú škôlku. Vďaka nemu sme pochopili, čo všetko je možné,“ s radosťou rozpráva Ľubka.

Spoznávanie reality iných rodín

Majtánovci sa od začiatku snažili stretávať ďalších rodičov s rovnakým osudom. Po necelom roku od diagnózy začali organizovať rodičovské stretnutia v Bratislave, kde spoznávali príbehy ostatných rodín. Rovnaké rozhovory mohli viesť aj s rodinami na stretnutiach Mobilného pedagóga.

Tieto stretnutia v nich vyvolali prvé obavy o deti svojich nových priateľov. „Prišlo mi to neuveriteľné, ale ostatní rodičia nemali ani zlomok informácií, ktoré sme mali my. Niektoré deti mali skoro 5 rokov a nikdy neboli u surdopéda, rodičia ani nevedeli, kto to je. Väčšina z nich mala na ušiach zastaralé načúvacie prístroje. A mnohé z nich, hoci mali ľahšiu poruchu ako Maťko, sa vôbec nerozvíjali a stále nerozprávali – to mi robilo najväčšie starosti,“ hovorí o svojich prvých zisteniach Fero.

Tie najväčšie prekvapenia však mali ešte len prísť. „Keď sme sa po odporúčaní našej priateľky rozhodli pre starostlivosť na zahraničnej klinike, išlo tam s nami aj pár ďalších slovenských rodín. To, čo sme tam zistili, nikto nečakal. Väčšina tých detí mala úplne zle nastavené načúvacie prístroje. Tie deti mohli počuť, ale nepočuli. Kvôli nesprávnemu nastaveniu načúvacích prístrojov hrozilo, že sa nikdy nenaučia rozprávať. Neviem si predstaviť, čo by s tými deťmi bolo, keby sa na to včas neprišlo,“ spomína na svoje obavy Fero. „Vtedy som pochopil, že kúpou načúvatiek to len začína. Že najdôležitejšie je, aby boli správne nastavené, k čomu sú potrebné špeciálne postupy. Tým musí rodič aspoň orientačne rozumieť a hlavne dbať na to, aby nimi jeho dieťa prešlo, čo nie je to štandardom všade na Slovensku,“ upozorňuje Fero.

Dávajme ďalej, čo bolo dané nám

Skúseností ďalších rodín ich presvedčili o tom, že je potrebné začať konať, hoci nevedeli ako. „My sme mali obrovské šťastie. Chceli sme posunúť ďalej to, čo nám bolo dané, aby mali rovnaké šance všetky deti s poruchou sluchu. No mali sme strach, neverili sme, že dvaja ľudia dokážu niečo zmeniť v celej krajine,“ hovorí Ľubka o období pred založením občianskeho združenia.

„No opäť sme mali šťastie. Šťastie na nadačnú podporu, pomocníkov, radcov, priateľov, ktorí nám podali pomocnú ruku a tak presne pred dvoma rokmi vzniklo OZ Nepočujúce Dieťa,“ s vďačnosťou spomína Ľubka. V auguste 2015 tak mohol vzniknúť prvý edukačno-komunitný portál pre rodiny detí s poruchou sluchu – NepocujuceDieta.sk. Ten vznikol vďaka niekoľkým stovkám hodín dobrovoľníckej práce.

Hoci portál bol ich prvým cieľom, ďalšie aktivity na seba nenechali dlho čakať. Tak vznikla úspešná iniciatíva za zvýšenie úhrady za načúvacie prístroje až na 500 € za jeden prístroj, zbierka na podporu vzniku detského audiologického centra v Bratislave, množstvo udalostí a stretnutí pre rodiny aj počujúcu verejnosť a v neposlednom rade úspešný projekt Rodičovskej poradne.

O zmysluplnosti týchto aktivít hovoria reakcie samotných rodičov. „Na portáli som našla všetky dôležité informácie a vďaka tomu som vedela, čo robiť. To že som za pár dní dostala odpovede na moje ďalšie otázky od poradcov v Rodičovskej poradni je pomoc na nezaplatenie,“ píše jedna z mamičiek.

Čo čaká Nepočujúce dieťa ďalej

Nepočujúce dieťa už netvoria iba Majtánovci, ako to bolo na začiatku. Pridalo sa k nemu niekoľko skvelých dobrovoľníkov z radov rodičov, študentov a priateľov detí s poruchou sluchu. „Vďaka tom môžeme realizovať stále väčšie projekty. Tento rok sa okrem iného budeme sústrediť na projekt Počujko – online klub rodičov a priateľov detí s poruchou sluchu, v ktorom rodičia nájdu nové materiály a nástroje na rozvoj svojich detí. Bude toho ale omnoho viac. Od konca minulého roka lobujeme na Ministerstve zdravotníctva kvôli zablokovaným implantáciám a podobne budeme reagovať na všetky prekážky, na ktoré rodiny narazia. Čaká nás niekoľko väčších a menších eventov a spolupráca s vysokými školami. Bude to zaujímavý rok,“ hovorí o plánoch združenia Ľubka.

Ako môžem pomôcť ja?

Pomôcť rodinám sluchovo postihnutých detí však môže každý z nás. Stačí posunúť ďalej to šťastie, ktoré bolo dané Vám.

Povedzte o nás rodičom, ktorí potrebujú pomoc, aby vedeli, že ju môžu hľadať na portáli a v poradni.
Staňte sa našim pravidelným darcom na DobraKrajina.sk, aby sme dokázali realizovať naše projekty,
alebo, ak ich zatiaľ nikomu nevenujete, venujte svoje 2% OZ Nepočujúce dieťa.

Spoločne môžeme rozozvučať svet detí s poruchou sluchu. Dnes už vieme, že sa to dá. Nesmieme len zabudnúť posunúť ďalej, čo bolo dané nám.

Tešíme sa na ďalší skvelý rok, plný zaujímavých projektov a stretnutí a ďakujeme za Vašu podporu!

Tím OZ Nepočujúce dieťa ďakuje všetkým dobrovoľníkom, darcom, partnerom a priateľom za neoceniteľnú pomoc, bez Vás by nič z toho nebolo možné.