Milí rodičia detí s poruchou sluchu. Veľmi si vážime vaše zapájanie sa a zdieľanie vašich skúseností v rodičovských prieskumoch. Chceme počuť váš hlas, vaše skúsenosti a posúvať ich ďalej. Mnohé z nich počujeme v individuálnom kontakte s vami, pre systémové zlepšenia ich však často potrebujeme sumarizovať, dokladať ich početnosť, či situáciu naprieč Slovenskom. Nakoľko v mnohých oblastiach dáta chýbajú a nie vždy sa vieme opierať iba o individuálne, príp. skupinové skúsenosti rodín... Rozhodli sme sa to začať meniť. Minulý rok sme začali v konzultácii s viacerými odborníkmi, vychádzajúc aj z našich poradenstiev, mapovať všetky scenáre, ako naše deti s poruchou sluchu idú procesom diagnostiky, kompenzácie a rehabilitácie poruchy sluchu. Vďaka tomu sme zrealizovali a  začali vyhodnocovať prvý komplexný prieskum rodičovských skúseností so zdravotnou starostlivosťou poskytovanou deťom s poruchou sluchu na Slovensku. Obrázky nižšie sa vám po rozliknutí zobrazia zväčšené.

  Čo bolo cieľom prieskumu?

Našim cieľom bolo komplexne zmapovať všetky cesty detí s poruchou sluchu za počutím. Identifikovať všetky možnosti, identifkovať na nich kľúčové miľníky a momenty, aby sme nielen poznali situáciu na Slovensku, ale vedeli komplexne sprevádzať rodičov na ich ceste. Prieskum to bol naozaj obsiahly, pri zohľadnení všetkých scenárov obsahoval dokopy až 242 otázok! Skladal sa z 5 častí:

1. Základné informácii pre bližšie spoznanie dieťaťa s poruchou sluchu
2. Oblasť diagnostiky – cesty k diagnóze „porucha sluchu“
3. Oblasť kompenzácie – proces vyšetrení pri pridelení a nastavovaní sluchovej pomôcky dieťaťa
4. Oblasť rehabilitácie – základný prehľad o iných pomáhajúcich odborníkoch
5. Základné demografické otázky pre bližšie spoznanie situácie rodiny dieťaťa s poruchou sluchu

Cieľom prieskumu bolo odhaliť počty rodičov, ktorí musia čeliť jednotlivým náročným situáciám prioritne pri zistení a kompenzácii poruchy sluchu ich dieťaťa, odhaliť potenciálne formy diskriminácie týchto detí a ich rodín, poukázať na sledovanie najlepšieho záujmu dieťaťa, získať dáta pre obhajobu práv detí a ich rodín a lepšie cielenie podpory poskytovanej rodičom.

  Aké otázky sme si v súvislosti s rôznymi cestami rodičov kládli?
 Má dieťa iba stratu sluchu? Je porucha sluchu tou najmenšou prekážkou, ktorú dieťa zvláda? O aký typ poruchy sluchu ide?
 Kedy sa prišlo na poruchu sluchu u dieťaťa? Bolo to v pôrodnici, neskôr za života dieťaťa, po prekonaní vážnej choroby? 
 Aký typ kompenzácie poruchy sluchu dieťa má? 1 načúvatko alebo 2? 1 kochleár alebo 2? 1 BAHA prístroj alebo 2? Alebo inú?

 K akým iným odborníkom sa deti s poruchou sluchu dostávajú? 
 Do akého prostredia sa dieťa narodilo? Je to napr. počujúca alebo nepočujúca rodina? Ako sa komunikuje v rodine?

  Kto stojí za výskumom a spracováva skúsenosti rodičov?
Tvorcom a vyhodnocovateľom prieskumu je OZ Nepočujúce dieťa. Odbornou garantkou prieskumu je prof. Darina Tarcsiová z Pedagogickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave. Funkčnosť rodičovských ciest sme overovali s viac ako 30 rodičmi. Niektoré zo základných zistení sme vám prinášali v článkoch AKTUALÍT v priebehu tohto roku.

 Aký je základný prehľad rodičovských skúseností v prieskume?

Celkovo sa do prieskumu zapojilo 265 respondentov, rodičov detí s poruchou sluchu.

Pracovať s rodičovskými skúsenosti sme však mohli až od momentu, kedy ich dieťa svoju sluchovú pomôcku používalo minimálne 6 mesiacov.

Až v tomto momente si totiž mohli prejsť dostatočným množstvom ciest za počutím.

Vyhodnocovať sme tak detailnejšie mohli skúsenosti 200 rodičov.

Skvelou správou je taktiež fakt, že sa k nám pridali rodičia z rôznych kútov Slovenska. 

Poskytuje nám to tak širšiu predstavu o miestach, kde sa zdravotná starostlivosť poskytuje na vysokej úrovni a zároveň poukazuje na miesta, ktoré je potrebné, nielen regionálne, preskúmať hlbšie a riešiť s kompetentnými. Sme za to veľmi vďační a odhodlaní pokračovať.

Prieskum potvrdil známu štatistiku: 90% nepočujúcich detí sa narodí do počujúcej rodiny. 

V našom prieskume bolo 88,5% počujúcich rodičov a 11,5% nepočujúcich rodičov detí s poruchou sluchu. Aj keď prekážky, ktorým ako rodičia čelíme, máme v niečom rozličné, jedno nás spája. Podporiť potrebujeme najskôr my, rodičia, aby sme následne vedeli byť silnejšou a stabilnejšou podporou pre naše deti.

Zaujímavým zistením bolo, že porucha sluchu sa okrem dieťaťka vyskytla aj u iných rodinných príslušníkoch až v 24% rodín. Boli to súrodenci nepočujúceho dieťatka, rodičia, starí rodičia a aj širšia rodina (bratranci, ujovia, vzdialenejší príbuzní).

Potvrdil sa tak fakt, že porucha sluchu sa nemusí týkať iba samotného dieťaťa.

Skvelou správou je, že sa do prieskumu zapojili rodičia detí s rôznymi typmi sluchových pomôcok. Môžeme tak nielen spoznať ich cesty za počutím, ale v istých oblastiach pozorovať aj pozitívne zlepšenia. Z celkového počtu 200 detí, väčšina, až 132 detí, používa dva načúvacie prístroje, 39 dva kochleárne implantáty, 14 detí jeden kochleárny implantát, 5 detí jeden kochleárny implantát v kombinácii s jedným načúvacím prístrojom, 4 deti jeden prístroj BAHA a 2 deti dva prístroje BAHA. V skupine figurovali aj 3 deti s jedným načúvacím prístrojom,1 dieťa bez kompenzačnej pomôcky a 1 dieťa ktoré čakala implantácia druhého uška.

Väčšina, až v 98,5% detí, má obojstrannú poruchu sluchu. Nepočuje dobre na obe ušká. 

Potvrdil sa tak aj fakt, že mnoho detí s jednostrannou poruchou sluchu nevyužíva kompenzačné pomôcky, nakoľko ľudský mozog je v tejto situácii natoľko flexibilný, že aj keď dieťa nepočuje dobre na jedno uško, to druhé, ak počuje bezchybne, vie túto situáciu zvládnuť a tieto deti sa väčšinou vyvíjajú bez väčších komplikácii. Aj v tomto prípade je však bedlivé sledovanie situácie zo strany rodičov a odborníkov na mieste.

Veľmi sa tešíme, že sa do prieskumu zapojilo až 20,5% rodičov detí, ktorí okrem poruchy sluchu prekonávajú aj iné znevýhodnenie. Umožnili nám tak o kúsok viac spoznať bariéry, ktorým čelia. Faktom je, že ich situácia je v mnohom náročnejšia. Dobrou správou však je, že pri niekoľkých skúmaných oblastiach - ako je napríklad prideľovanie sluchových pomôcok, sme diskrimináciu vzhľadom na zdravotné znevýhodnenie nezaznamenali. 

  Kedy sa dozvieme viac informácii?

Jedná sa o nesmierne komplexný prieskum. V priebehu roka sme sa venovali aj analýze hlbších súvzťažností, kedy sme dospeli k mnohým parciálnym výstupom. Z toho dôvodu na podkladoch pracujeme a budeme ich prinášať postupne. Na jednej strane chceme prinášať sumárne zistenie, na strane druhej, pre potreby nás, rodičov, chceme vysvetlovať aj samostatné zistenia, vyplývajúce z prieskumu,  Už po Vianociach zverejníme prvých, približne 10 kľúčových zistení z prieskumu. V januári sa môžete tešiť na prvé výstupy z tohtoročného prieskumu v oblasti vzdelávania.

Smerom ku kompetentným nás čaká dlhodobá práca, komunikácia a hľadanie riešení v prospech našich detí. Radi prijmeme pomocnú ruku. Ak máte ochotu v priebehu budúceho roka spolupracovať s nami v tejto oblasti, napíšte nám na info@nepocujucedieta.sk 

V tejto chvíli by sme vám chceli dodatočne veľmi pekne poďakovať, rodičia aj spolupracujúci odborníci, za vašu podporu a súčinnosť pri realizácii nášho rodičovského prieskumu. Bez vašich skúseností a vašej ochoty zdieľať ich, by náš prieskum nemohol byť zrealizovaný. Preto vám chceme na tomto mieste ešte raz poďakovať a veríme, že jeho výstupy budú nielen dobrou základňou pre obhajobu práv detí s poruchou sluchu, ale aj zaujímavými informáciami pre vás, našich čitateľov. 

Zároveň vieme, že by sme v budúcnosti chceli pokračovať v sledovaní akuálnej situácie a diania v našej problematike.

So srdečným pozravom, tím OZ Nepočujúce dieťa a garantka prieskumu, prof. Tarcsiová

Realizované s finančnou podporou Ministerstva spravodlivosti SR v rámci dotačného programu na presadzovanie, podporu a ochranu ľudských práv a slobôd a na predchádzanie všetkým formám diskriminácie, rasizmu, xenofóbie, antisemitizmu a ostatným prejavom intolerancie. Za obsah tohto dokumentu výlučne zodpovedá NepocujuceDieta.sk