Milí rodičia a priatelia detí s poruchou sluchu.

Tí, ktorí nás sledujete, viete, ako veľmi nám záleží na včasnej diagnostike a rehabilitácií poruchy sluchu. Na tento zápal máme veľmi dobrý dôvod. Väčšina detí s poruchou sluchu má šancu prekonať následky sluchového postihnutia a žiť počujúci život, iba pokiaľ dostanú potrebnú pomoc včas a na úrovni dnešných poznatkov vedy. Najväčšiu šancu majú deti, ktoré už od 6. mesiaca svojho života nosia moderné načúvacie prístroje, počas ich nastavovania lekár intenzívne overuje ako s nimi dieťa počuje (zisková krivka) a majú prístup k pomoci špeciálneho pedagóga (surdopéda) a neskôr logopéda.

Ťažko nám preto vytknúť naše obavy a odôvodnený strach o budúcnosť našich detí, keď sme v rokoch 2015 a 2016 vďaka brnenskej klinike objavovali desiatky slovenských detí s nesprávne nastavenými načúvacími prístrojmi, ktoré boli každým dňom bližšie k trvalej hluchonemote alebo pri najlepšom k ťažko narušenej schopnosti komunikácie.

Tieto zistenia sme zdieľali s lekárskou obcou a aj napriek dobrému úmyslu sme sa stretli s rôznymi reakciami. Tešili sme sa, pochopiteľne, hlavne z tých konštruktívnych. Jednou z nich bola pani prednostka Detskej ORL Kliniky na Kramároch, MUDr. Irina Šebová, ktorá rodičov od začiatku vnímala ako rovnocenných partnerov, ktorí majú rovnaké právo konštruktívne sa vyjadrovať k starostlivosti o svoje deti, ako odborníci, ktorí ju poskytujú.

Pani prednostka si vtedy dala za cieľ posunúť svoju kliniku na svetovú úroveň a otvoriť špecializované Centrum pre deti s poruchami sluchu, ktoré by tento štandard spĺňalo. Ako rodičia sme si želali pre svoje deti presne to isté a preto sme sa rozhodli vznik centra podporiť zbierkou na 20 000 €. Do zbierky prispeli rodičia detí, ich priatelia, Nadačný fond Telekom pri Nadácií Pontis, či firmy Datalan, Finanzpartner a Euronics TPD. Hoci sa podarilo vyzbierať cieľovú sumu, na Centrum sme si ešte museli počkať. Jeho otvorenie bolo neľahkou úlohou a našich 20 000 € poskytlo len zlomok potrebných financií, ktorý pokryl zakúpenie jedného prístroja. Chýbajúce priestory, financie, dlhé verejné obstarávanie, vzdelávanie odborníkov, ktorí mali v centre pracovať, to všetko muselo byť vyriešené.

Tento dlhý úvod sme si dovolili napísať, aby ste mohli, rovnako ako my, skutočne oceniť význam posledného piatku, 2. marca 2018. V tento deň, zhodou okolností deň pred Medzinárodným dňom sluchu, uzrelo svetlo sveta Centrum pre deti s poruchami sluchu v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave (NÚDCH, nový názov pre niekdajšiu DFNsP Bratislava, známu skrátka ako „Detská nemocnica Kramáre“). Pri strihaní pásky pomáhal aj malý Maťko Majtán, chlapec, bez ktorého by OZ Nepočujúce dieťa nikdy nevzniklo.

Rodičia v Centre nájdu všetko, čo pre svoje deti po lekárskej stránke potrebujú. K dispozícii je objektívne audiologické vyšetrenie sluchu ASSR, subjektívne vyšetrenie pomocou VRA, či audiometrie hrou, ďalšie komplexné vyšetrenia, predpisovanie a nastavovanie načúvacích prístrojov a nemenej dôležité overovanie efektu načúvacích prístrojov. To všetko vykonávané odborným interdisciplinárnym tímom – ORL lekár, foniater, klinický logopéd, audiologické sestry, ktorým záleží na včasnej a modernej diagnostike a rehabilitácií rovnako ako nám, rodičom detí s poruchou sluchu.

Nastavovanie načúvacích prístrojov bude v centre prebiehať rovnako, ako sme to mali možnosť vidieť na zahraničných pracoviskách. Foniater nastaví načúvací prístroj. Dieťa si potom zoberie priateľská audiologická sestra, ktorá pomocou VRA alebo audiometrie hrou zistí, čo dieťa počuje s načúvacími prístroji na uškách a to na všetkých dôležitých frekvenciách. Tieto výsledky následne použije foniater na veľmi cielené vylepšenie nastavenia a správnosť zmeny opäť zmeria audiologická sestra. Takýchto návštev je potrebných niekoľko, a hlavne na začiatku by mali byť veľmi časté – každých 2 – 8 týždňov.




Tím OZ Nepočujúce dieťa by týmto chcel úprimne poďakovať MUDr. Irine Šebovej, CSc., MPH, prednostke Detskej ORL kliniky, doc. MUDr. Ladislavovi Kuželovi, CSc., MPH, generálnemu riaditeľovi NÚDCH, kolektívu lekárov a sestier Detskej ORL Kliniky, Ministerstvu zdravotníctva Slovenskej republiky, a v neposlednom rade rodičom, priateľom a sponzorom, ktorí spoločnými silami podporili vznik Centra. Veríme, že Centrum významne prispeje k zvýšeniu úrovne zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu.

V Centre momentálne prebiehajú posledné technické úpravy a už onedlho bude možné objednať sa na prvé vyšetrenia. O spustení objednávania a jeho postupe Vás budeme informovať v komentároch pod týmto článkom. Všetkým pracovníkom centra prajeme úspešný štart a rýchle prekonanie prípadných úvodných ťažkostí.

O otvorení centra v médiách:

• TV JOJ, čas 25:16, Martina Karasová: https://noviny.joj.sk/archiv/2018-03-04-noviny-tv-joj
• RTVS, čas 22:05, Patrícia Pružinská: http://www.rtvs.sk/televizia/archiv/12957/149453#1326
• TA3: https://www.ta3.com/clanok/1123135/otvorili-prve-centrum-pre-deti-s-poruchami-sluchu-na-slovensku.html