Dobrý deň, teraz som sa sem zaregistrovala, sme zúfalý rodičia, nevieme ako ďalej, žijeme v malom mestečku, dcérke teraz diagnostizovali ťažkú poruchu sluchu v Bratislave, boli sme na ASSR vyšetrení, tam nám dali kontakt na Dr. Šimka. Poprosila by som každého kto vie nech nám poradí, hlavne pána Majtána. Na budúci týždeň stredu máme termín k primárovi Šimkovi na Antolskú, neviem aký je postup, čo a ako ďalej. V nemocnici nám povedali, že ešte aj u foniatra nám budú robiť niaké vyšetrenia a zoberú odtlačky na načúvací aparát. Neviem o tomto problematike nič, ani naša pediatrička nevie poradiť, nemá takých pacientov, ani tunajšia orl lekárka. Len toľko vieme, čo sme tu prečítali na tejto stránke a z rôznych prísvevkov. Dcérka už bude mať 3 roky, preto by som chcela aby jej predpísali kvalitné načúvacie aparáty a tu v príspevkoch som dočítali že Dr. Šimko predpisuje len tie základné, už nechcem viac času stratiť s malou, už aj na vyšetrenie sme čakali od januára doteraz. Chcela by som kvalitný aparátik, peniaze nehrajú rolu, stojí koľko stojí, len by som poprosila asi hlavne pána Majtána o radu, že ktoré sú tie najlepšie. Dcérka má na ľavom ušku ťažkú poruchu sluchu a na pravé podľa ASSR je hluchá, ale v nemocnici povedali, že načúvatka dostane na obidve ušká, teraz ani tomuto nerozumiem, ako to vôbec je. Písala som aj do PHONAK firmy o radu, ale nikto ešte nič neodpovedal. Viacerí tu píšu aby sme trvali u Dr. Šimka aby predpísal hneď tie kvalitnejšie. Ani to nevieme, že kto to potom nastavuje tie aparátiky, Dr. alebo z tej danej firmy niaký technik a ako s počítačom sú to nastavované? Nerozumieme sa do toho a koľko trvá keď jej zoberú odtlačky potom kedy dostaneme načúvatka? Poprosila by som každého o radu o pomoc ako to tam na foniatrii prebieha. Teraz momentálne riešime všeliaké vyšetrenia, čo musíme absolvovať čo napísali do prepúšťacej správy, že cestou doplniť u pediatra: sérologické testy(antiCMV, toxoplazmóza-pri podozrení na kongenitálnu infekciu), vyšetrenie moča, USG obličiek, endokrinologické vyšetrenie (vyšetrenie štítnej žľazy), imunologické vyšetrenie(autoimmunitné vyšetrenie), očné vyšetrenie, ortopedické vyšetrenie, kardiologické vyšetrenie. Toto všetky vyšetrenie ste mali aj vy po ASSR vyšetrení? Krv nám na genetické vyšetrenie zobrali v Bratislave na Kramároch, kde robili to ASSR, ale v rodine nikto nemá problémy s uškami. Dopredu Vám ďakujem za rady!!! rodina Vargová
-
Prosba o radu - aký je postup u foniatra
Komentáre (12)
Dobrý deň Vargovci,
vitajte medzi nami. Hoci je to pre Vás teraz nesmierne ťažké, sú tu desiatky rodičov, ktorí sú dôkazom toho, že svet nepočujúcich detí je rovnako krásny, ako ten počujúci. Čo je dôležité, nie ste na to sami. Je tu veľká komunita rodičov, ktorí si pomáhajú a podporujú sa.
Moje odporúčania:
- Pred predpísaním načúvacích prístrojov sa zastavte vo firme, napr. Phonak (www.akustik.sk) a poraďte sa o vhodných načúvacích prístrojoch. Pre deti sú z ich prístrojov odporúčané Phonak Sky Q50 alebo Q70. Rovnako Naida Q50 a Q70.
- Dohodnite si s nimi zápožičku pre prípad, že by dieťa s prístrojmi nereagovalo ani po opakovaných pokusoch o nastavenie. V tom prípade bude potrebovať kochleárny implantát a načúvacie prístroje mu nepomôžu.
- Načúvacie prístroje je potrebné správne NASTAVIŤ a hlavne odborne ZMERAŤ, čo dieťa s nasadenými prístrojmi počuje a nastavenie podľa toho nastavenie UPRAVIŤ. To všetko spravia vo firme Akustik.
- Foniatra však stále potrebujete, jeho úlohou je predpísať načúvacie prístroje, ktoré si vyberiete a vysloviť konečnú diagnózu + zhodnotiť, čo poruchu sluchu spôsobilo
- Otlačky na koncovky odporúčam robiť vo firme Akustik, nie u foniatra (hovorím z vlastnej skúsenosti, môj názor nemusí byť objektívny)
- Čo najskôr si dohodnite návštevu u surdopéda - špeciálny pedagóg pre deti s poruchou sluchu - je dôležitý nie len pre deti, ale pre VÁS - vysvetlí Vám čo sa deje a čo môžete robiť, podporí Vás. Najbližšie k Vám asi Effeta Nitra - www.effeta.sk/svk/kontakt.htm - pre mnohých je surdopéd NAJDOLEZITEJSIM CLOVEKOM v obdobi prvych mesiacov po urceni diagnozy
- Čo najskôr začnite komunikovať v posunkoch, Vaše dieťa potrebuje rozumieť svetu okolo seba a Vám, teraz Vás nepočuje, jediným spôsobom ako vybudovať komunikačné schopnosti sú posunky - posunky Vás naučia v Effete
- Pozrite si sekciu "Dostali sme diagnózu Porucha sluchu" - www.nepocujucedieta.sk/porucha-sluchu-co-robit/dostali-sme-diagnozu-porucha-sluchu
- Nájdite rodičov vo Vašom okolí a spojte sa s nimi (cez portál je možné zasielať súkromné správy) - www.nepocujucedieta.sk/mapa-pouzivatelov skúsenejší rodičia sa s Vami radi stretnú, získate nových známych a oporu v ťažkej chvíli
Ďalšia možnosť je vyriešiť kúpu a/alebo nastavenie načúvacích prístrojov vo Viedni, vo firme Neuroth - www.neuroth.at/hoergeraete/kinderakustik/kinder-akustik-standort/ Sú zbehlejší v testovaní a nastavovaní ako u nás (teda zatiaľ, situácia sa stále zlepšuje), ale samozrejme je tam problém s jazykovou bariérou + jedna návšteva stojí 100 € (ak si ale kúpit načúvatka u nich, je tam 5 rokov starostlivosti a servis načúvatiek v cene). Ak by Vás táto možnosť zaujala, dajte mi vedieť, prosím a dám Vám bližšie info.
Zdôrazním najdôležitejšie veci ešte raz - dostante sa čo najskôr ku kvalitným načúvatkám, dostante sa čo najskôr k surdopédovi, začnite čo najskôr komunikovať v posunkoch (a pre živého Boha sa od toho nenechajte odhovoriť, ak by Vás odhovárali a chceli by ste sa o tom porozprávať, napíšte mi súkromnú správu), spojte sa s rodičmi vo Vašom okolí, dbajte na to, aby dieťa absolvovalo vyšetrenia sluchu S NASADENÝMI načúvatkami, podľa ktorého sa budú nastavenia vyľaďovať, až kým sa nedosiahne optimálny efekt.
Treba byť pripravený aj na to, že načúvatka stačiť nebudú - preto je dôležité absolvovať vyšetrenia sluchu a keď bude zrejmé, že načúvatka stačiť nebudú, treba sa hneď pýtať na kochleárnu implantáciu (viac informácií Vám poskytne team na Antolskej, napr. Dr. Šimko)
Ešte k otázke, prečo dávať NP aj na úplne hluché uško - v skratke, ASSR je nepresné, to uško nemusí byť úplne hluché, to ale zistíte až keď dáte dieťaťu načúvatká a budete sledovať jeho reakcie. Ak tam reakcie budú, treba to využiť, počuť dvoma ušami má zásadné výhody oproti jednostrannému počutiu, ak tam je potenciál, treba sa ho chopiť.
Dúfam, že som na nič nezabudol, budem Vám držať palce, ak budete mať ďalšie otázky, samozrejme, píšte a rodičia Vám poradia.
veľa síl,
FeroMajtán
Dobry den pani Vargová, sme rodičia 5 ročneho chlapca so stredne ťažkou poruchou sluchu a sme priamo z Levíc...ak mate zaujem sa stretnuťk kľudne ma kontaktujte. moje tel.č. 0918/824255...snad pomôžem :-)
Odporucam maminu Ivanku Pivarciovu, velmi zlata, z Kozaroviec pri Leviciach. Ma chlapceka tiez cerstvo diagnostikovaneho, je aj tu registrovana
Dobry den Henrieta odporucam postupovat ako pisal Feri,urcite kontaktujte Akustik co najskor da sa aj telefonicky,mailom,maju aj take moznosti.ze by Vam mohli poslat technika k Vam domov a v klude sa s nim porozpravat,poradit,odskusat,zapozicat...NA,nasi foniatri radi predpisuju zakladne NA,ktore detickam s tazkou poruchou sluchu nepostacuju,cize nedajte sa odbit vyber je na Vas,netreba suhlasit a tym,ze na zaciatok stacia zakladne a ak nebudu postacovat vybavia sa "lepsie" to mate zas len strateny cas a peniazky,viem z vlastnej skusenosti,da sa to,my sme tie tie zakladne odmietli a po prestudovani si a po rozhovoroch s technikmi sme trvali na nasom vybere!Velmi Vam drzim palce viem co Vas teraz caka,ale zvladnete to,musite a pytajte sa vela a nedajte sa odbit,je to vase dietatko,pre lekara je to vzdy len dalsi pacient.
Dobrý deň, Vargovci,
Fero kedysi odporúčal (na základe rozhovorov s odborníkmi) naslúchadlá s frekvenčnou kompresiou a nie lineárnou transpozíciou. Obidva tieto systémy zabezpečujú "zníženie" tónov z oblasti vysokých frekvencií, ktoré deti s poruchou sluchu nepočujú v dostatočnej miere do oblasti nižších frekvencií. V podstate sú oba spôsoby dobré, ale vyzerá to tak, že frekvenčná kompresia je lepšia (neviem, prečo). Naslúchadlá s frekvenčnou kompresiou sú napr. Phonak a Sivantos (bývalý Siemens). Obidve tieto značky majú zastúpenie aj na Slovensku (vygooglite si).
Pokiaľ u Vás na cene naslúchadiel "nezáleží", choďte do čo najkvalitnejších. Nedajte sa odradiť niektorými slovenskými lekármi a technikmi, ktorí tvrdia, že malé deti nemusia mať nastavených viac programov, že nepotrebujú mať nastavených viac ako 8 kanálov, že nemusia mať toľko systémov pre čo najkvalitnejší zvuk, ... Náš 7r. syn (stredne ťažká porucha sluchu, na ľavom uchu na hranici s ťažkou poruchou sluchu) dostal až v cca 6,5r. konečne kvalitné naslúchadlá (dovtedy mal základný model Oticon). Má Siemens Motion SX 7bx, t.j. najnovšiu generáciu binax (bx) a najvyšší "level" (7) v rámci modelu Motion. Má nastavených 5 programov a sú 48-kanálové (nastavené po skupinách - podľa toho, na koľkých frekvenciách sa sluch dieťaťa testuje; toto množstvo kanálov sa zíde napr. vtedy, keď príde na vstup veľmi silný zvuk - program stiahne hlasitosť užšej skupiny frekvencií, než je to pri menejkanálových naslúchadlách, ináč to asi veľký význam nemá, len to "dobre vyzerá"). Keď sme sa rozhodovali, vyberali sme medzi značkami Phonak a Siemens. Keďže náš syn má nesymetrickú poruchu sluchu (každé ucho ináč) a chcela som, aby mal na oboch ušiach rovnaké naslúchadlá (už neviem, kto nám navrhoval rozdielne!!! - to by musela byť priveľká nutnosť), čo najkvalitnejšie a čo najnovšiu generáciu, vyhovovalo nám veľmi málo modelov. To, čo máme u Siemensu, stojí menej než polovicu u Phonaku (Bolero, tuším). Všeobecne je značka Phonak drahšia, než Siemens. Zároveň: nechcela som dať dieťaťu tak drahé naslúchadlá (Phonak Bolero Q90 by bol fest drahý pre malé šalené dieťa).
Pripravte sa na to, že ak si vyberiete najnovší model daného výrobcu, nemusí byť tento v zozname schválených kategorizačných pomôcok (približne tak nejak sa ten zoznam volá), t.j. zdravotná poisťovňa Vám nemusí preplatiť ani zvyčajný príspevok, ktorý dáva na naslúchadlá zo schváleného zoznamu. Možno ich však nejako dokážete presvedčiť :-), neviem, aké sú aktuálne pravidlá. Zároveň: ak by ste chceli požiadať o príspevok na kúpu naslúchadiel pred uplynutím piatich rokov (od UPSVaR, tuším; je väčší, než od zdravotnej poisťovne), museli by ste mať prvé naslúchadlá predpísané od foniatra - ale tie najkvalitnejšie Vám poisťovňa asi nepreplatí, tak stojí za zváženie, či dať predpísať základný model u foniatra, ktorý celý preplatí poisťovňa a odložiť do skrine (možno sa zídu, keď budú kvalitné naslúchadlá v servise).
Pri rozhodovaní sa pre naslúchadlá si vygooglite pre každý model graf pokrytia poruchy sluchu. Pozerajte sa na naslúchadlá označené BTE (behind the ear) alebo Earhook (alebo iné, len nech je tam pevný hák). Pre ťažkú poruchu sluchu sú vhodnejšie naslúchadlá s earhook/BTE (pevný hák za naslúchadlom, s koncovkou je spojený s pružnou hadičkou), nie s tenulinkou hadičkou (RIC, ...).
Zároveň berte v úvahu, že naslúchadlá pre ťažkú poruchu sluchu sú, žiaľ, väčšie (ale pomáhajú :-) ).
Pre Phonak si pozrite napr.: www.phonakpro.com/content/dam/phonak/gc_hq/b2b/en/products/quest/_downloads/Brochure_BtB_Phonak_Portfolio_of_Solutions_V1.00_028-1204.pdf
Ďalej: Pre ťažkú poruchu sluchu sú vhodné napr.: modely Naida alebo Sky - prekliknite si na obrázok naslúchadla s nápisom SP alebo UP. Vpravo o pár cm nižšie je "Fitting range" - kliknite na to, zobrazí sa graf, ktorý popisuje, pre akú poruchu sluchu sú dané naslúchadlá vhodné.
Výber modelov naslúchadiel: www.phonakpro.com/nz/en/products/hearing-aids/overview.html
Pre Sivantos (bývalý Siemens):
1. www.bestsoundtechnology.com/pro/# (professional area, aby ste sa dostali ku grafom)
2. Neviem, či by pre Vás (horšie ucho) bol vhodný model Motion PX - porovnajte s audiogramom: www.bestsoundtechnology.com/pro/siemens-hearing-product-portfolio/binax/motion/features/ - prekliknite na obrázok naslúchadla s nápisom "PX Earhook" - pod ním sa zobrazí graf pokrytia poruchy sluchu.
3. Možno by bol vhodnejší: www.bestsoundtechnology.com/pro/siemens-hearing-product-portfolio/micon/nitro-bte/features/ - porovnajte s audiogramom.
krátke porovnanie: Vzhľadom na horšie ucho má trochu lepšie pokrytie (graf) Phonak (Sky, Naida) - naspodku je "opretý" o 120dB. Sivantos Nitro má v nižších frekvenciách trošku menšie pokrytie ("zospodu" pre silnejšie zvuky).
Určite si vybraný model naslúchadiel zapožičajte minimálne na 3 týždne, následne si dajte urobiť audiogram s nasadenými testovanými naslúchadlami (tomuto sa na Slovensku môžu niekde aj začudovať, trvajte na tom). Ak budete takto testovať viac modelov, je vhodné, aby bol audiogram robený na rovnakom mieste. Zároveň: ak by ste testovali naslúchadlá rôznych výrobcov: naslúchadlá budú mať iné zafarbenie zvuku, dieťa si na to bude zvykať možno niekoľko týždňov. Mne osobne sa zdalo, že Oticon a Siemens majú aspoň trochu podobné zafarbenie zvuku. Siemens a Phonak majú (asi) rozdielnu farbu zvuku (syn si musel dlhšie zvykať).
Význam najvyššieho modelu: so základnými Oticon GO náš syn nepočul koncovku -sť (jedenásť, dvanásť, ..., ísť, ...) - povedal iba "ís", "jedenás", ... . Teraz ju už počuje, výrazne sa mu zlepšila výslovnosť aj komunikácia :-) ... a spolu s tým sa aj on upokojil / zvážnel - už nie je taký šalený :-).
Držte sa :-).
Ďakujem každému za radu a pomoc, na budúci týždeň v stredu sme objednaní k foniatrovi a hneď na to ideme do firmy akustik (sme objednaní) kde už máme vybraté dve kvalitnejšie načúvacie aparátiky podľa ASSR výsledkov ktoré by nám vyhovovali, ideme na merania a odskúšame ktoré budú lepšie.Od Dr. Šimka máme zobrať odtlačky do firmy, tak nám povedali a máme žiadať aby nám vypísal žiadanku hneď na dva načúvacie aparátiky s mäkkými koncovkami. Dúfam, že všetko vybavíme podľa našich predstáv.
pani Ivanka Ložiová..... tak toto je fakt akože prispevok na 1 !!! asi si to aj vytlačim a necham na horšie časy :-))) ..... a pani Henriety by som sa rady spytala, prečo bola mala diagnostikovana až teraz. u naško maťka sme zistili poruchu tiež až ked mal 4 roky....
Musím sa ešte trošku opraviť:
Vo vete " To, čo máme u Siemensu, stojí menej než polovicu u Phonaku (Bolero, tuším)." mi vypadlo slovo "ako", správne má byť: " To, čo máme u Siemensu, stojí menej než polovicu ako u Phonaku (Bolero, tuším)." Phonak je o dosť drahší, než Siemens / Sivantos.
Monika Kapičáková: ďakujem :-D. Človeka ide tak trochu šľak trafiť, keď sa ku takýmto info dostane až po dobrých pár rokoch. Keď Teovi potvrdili poruchu sluchu v šiestich mesiacoch, tiež by nám nezáležalo na cene kvalitných naslúchadiel. Nikto nám však nepovedal, že si môžeme vybrať!!! Nové kvalitné naslúchadlá a hlavne správnu, kvalitnú starostlivosť máme hlavne vďaka Majtánovcom a Brnu. Svojho foniatra máme aj na Slovensku (MUDr. Kulich; predtým sme boli u MUDr. Šimka) - nech nám poisťovňa preplatí aspoň koncovky :-).
Pani Vargová: Odtlačky si nedávajte robiť u MUDr. Šimka. Popýtajte ho iba o poukaz (overte si, že je pre obe uši). Dobre ich vie urobiť pani v Oticon-e a MUDr. Kulich (Ružinov) - ostatných Vám poradia iní rodičia. Oticon však nerobí mäkké koncovky (vhodnejšie pre ťažkú poruchu sluchu). Koncovky je dobré dať vyrobiť cez Hansatone: MUDr. Kulich mi hovoril, že odtlačky z Hansatone posielajú na výrobu do Nemecka - už neviem, či to tam robia s laserom? - čiže čo najpresnejšie. Dokonca do každej koncovky aj "zalejú" farebnú bodku: pre pravé ucho červenú (red - right), pre ľavé modrú - aby sa nemýlili (aj tak nenatlačíte ľavú koncovku do pravého ucha a naopak :-) ). Netuším, či v Hansatone robia dostatočne presné odtlačky. Nám vyhovuje kombinácia MUDr. Kulich - odtlačky a Hansatone - výroba (máme tvrdé koncovky). Zdá sa mi, že Majtánovci dali tiež vyrobiť (mäkké) koncovky cez Hansatone. Neviem, kde si dali robiť odtlačky (možno v Akustik-u?). Jedna koncovka stojí pre samoplatcu, tuším, cca 16€? Možno trošku menej.
Z Akustik-u sme pri rozhodovaní sa pre nové naslúchadlá mali zapožičané jedny na cca tri týždne. Záloha sa dáva v plnej cene naslúchadiel. Lepšie je testovať naslúchadlá aspoň mesiac. Nám pri rozhodovaní pomáhala aj naša pani logopedička.
Napíšte otázku na našu fb stránku - možno niekto z rodičov, ktorých deti prešli na kochleárny implantát, budú mať doma odložené dostatočne kvalitné naslúchadlá (napr. Phonak Sky alebo Naida).
Ivi, ano, my tiez odtlacky Dr. Kulich, vyroba Hansaton. Plna spokojnost.
Pozdravujem rodičov, tiež rada pomôžem aj osobne ak sa dá rodičom Vargovcom. Ja som z Levíc a môj syn má tiež načúvací aparátik. Teraz sme sa dostali k doktorivi Kulichovi, vďaka p. Majtánovej, ža čo je ďakujem najviac ako sa dá, a tam nám pán doktor nastavil presnejšie strojček. S poľutovaním nám bolo povedané že strojček nastavený od primára bol nastavený úplne zle. zle. teraz je to už v poriadku a tešíme sa že náš syn počuje kvalitnejšie. Čislo na mňa pre p. Vargovú ak bude čokoľvek potrebovať 0905395725
Vidim, ze rodiciavam uz super poradili s NA :-) Drzim palce, nech rychlo pomozu :-) A ak by nahodou bola nutna implantacia, ozvite sa, mam implantovane dvojicky a snazime sa pomahat ostatnym rodicom,ktori toto musia riesit. Ale snad postacia nacuvaky ;-)
Pani Vargova,drzim palce,my mame taky isty problem,len mame skoro 3roc.chlapca a tiez nam to zistili neskoro,az v decembri (2015) a to na moje naliehanie,ze sa mi to nezda a ziadala som si lepsie vysetrenia a v BA na ASSR vysetreniach sa potvrdila tazka porucha sluchu.Maly ma aparatiky na oboch uskach od marca.Presne ten isty postup sme mali ako pisete aj vy....najhorsie je to dlhe cakanie-na vsetko...Dr.Šimko nam zobral otlacky cca za 2tyz.sme ich mali,ale boli tvrde,tak ked nam prisiel technik nastavovat aparatiky,vzal nam otlacky nanovo a dostali sme nove maksie.Aparatiky mame tiez Siemens.....Od Assr vysetrenia po prve aparaty ubehli cca 3 mesiace(mozno preto,ze boli sviatky).Zatial nie su vidiet nejake extra zmeny,nevieme odhadnut ci pocuje,ale este je asi priskoro,ale Luky je veselsi,odvaznejsi,viac sa smeje,tak mozno to chce cas,trpezlivost.