Aby sme mohli pomáhať komunite rodičov detí s poruchou sluchu, muselo sa dať dokopy veľa ľudí, myšlienok a entuziazmu. Niekoľko z nich Vám predstavíme na tejto stránke.
Ľubka, Fero a Maťko Majtánoví
Sme obyčajní rodičia nepočujúceho chlapca, kvetinárka na materskej dovolenke a manažér. Problematiku poruchy sluchu u detí máme možnosť spoznávať necelé 2 roky, počas ktorých ju zažívame na vlastnej „koži“. Na začiatku sme bojovali s nedostatkom informácii, nájdením tých správnych odborníkov a pomoci, hľadaním priateľov, ktorí by prežívali to isté čo my. Neskôr sme sa snažili vymyslieť spôsob, ako vytvoriť „miesto“, kde by sa tieto informácie ucelene, zdarma a dostupne dali nájsť. Na našej novej ceste sme spoznali skvelých priateľov, neoceniteľných odborníkov, utužili si rodinné vzťahy a v mnohých ohľadoch sme aj napriek tomu, že sme veľa riskovali a často krát šli vlastnou cestou, mali obrovské šťastie. Bez nikoho a ničoho v našom živote by sme dnes neboli tam, kde sme. Bez tohto všetkého, by náš syn dnes nemohol byť taký, aký je. Preto cítime potrebu, to vrátiť a dať naspäť to, čo bolo dané nám.
Dnes má náš syn 3 roky, ťažkú poruchu sluchu kompenzovanú načúvacími prístrojmi a okrem zhoršenej výslovnosti nemá problém začleniť sa do počujúceho sveta. Dnes už vieme, že to „šťastie“, ktoré sme mali my, sa dá vhodnou ranou starostlivosťou, vhodnými vyšetrovacími metódami a správne zvolenou kompenzačnou pomôckou docieliť reálne. Už vieme, že náš syn nie je „zázrak“, či my „nadpriemerní“ rodičia, ale že len stačí pomôcť rodičom naučiť ich pomáhať svojím deťom a mať prístup k tým správnym odborníkom, či vhodným vyšetrovacím metódam.
Maťko nás naučil vnímať, vidieť a hlavne počúvať svet inými "očami a ušami". On a toto všetko je naša najväčšia motivácia. Aby o pár rokov, alebo keď aj my budeme mať druhé dieťatko, či vnúčatká, ktoré tiež môžu byť tiež nepočujúce, mohli žiť krajšie životy.
Silvia Hovorková
Som Silvia Hovorková - zaneprázdnená manželka Petra a mama 3 skvelých a tvorivých detí, ktoré ma každodenne učia, že trpezlivosti by mali rozdávať pri narodení bábätka na 20 rokov dopredu, lebo sa míňa rýchlejšie ako čokoláda v našom byte (a to je už čo povedať).
Vyštudovala som špeciálnu pedagogiku – odbor poradenstvo a liečebnú pedagogiku. Počas doktorandského štúdia som získala Fulbrigtovo štipendium, vďaka ktorému som študovala 1 rok na Gallaudetovej univerzite v USA a navštevovala som tam centrá ranej intervencie. Zároveň som počas pobytu získala vzdelávanie v SKI-HI modeli ranej intervencie.
Po ukončení doktorandského štúdia som začala pracovať v Centre špeciálno pedagogického poradenstva pre deti so sluchovým postihnutím v Bratislave na úseku ranej intervencie. Posledné tri roky spolupracujem s Nadáciou Pontis v projekte „Mobilný pedagóg“, ktorý pre mňa znamená veľa – umožňuje mi vnímať deti a ich rodiny v ich vlastnom prostredí, tam kde sa cítia byť isté, bezpečné a milované - doma.
Amerika ma výrazne ovplyvnila. Uvedomila som si, že mi je blízky partnerský prístup k rodinám, ktorý verí, že ak má rodič dostatok nezaujatých informácií o poruche sluchu a veciach s tým súvisiacich, tak vie sám vybrať, čo je pre jeho dieťa a rodinu najlepšie. Odborník za rodiča nemusí rozhodovať, stačí, že mu bude na ceste vzdelanou oporou.
Po návrate domov som začala uvažovať o tom ako zvýšiť informovanosť rodičov na Slovensku. Vo svete v tom čase existovalo viacero strešných portálov, ktoré uľahčovali rodičom nielen porozumieť poruche sluchu, ale zároveň im ponúkali príležitosť poznávať iných rodičov a ľudí, ktorí s poruchou sluchu vyrástli. Spolu s manželom sme sa vtedy rozhodli, že takýto portál urobíme aj na Slovensku a tak v roku 2006 vznikol www.infosluch.sk. Portál sa postupne rozrastal, vzniklo mnoho teoretických článkov, začal sa slovník posunkov....stále mu však niečo chýbalo. Chýbala mu živosť, diskusie, fórum, blogy a rady rodičov. Roky som čakala a verila, že nám s portálom niekto pomôže. V decembri 2013 sme sa stretli s Ľubkou a Ferom Majtánovcami. Skúsenosť s Maťkom im pomohla zamyslieť sa nad Infosluchom a ich neskutočný entuziazmus spojil viacerých ľudí dobrej vôle. A tak som sa spolu s nimi a Maťkou Rzymanovou pustila do nového projektu - portálu Nepocujucedieta.sk. Verím, že teraz sa už môj sen skutočne naplní a rodičia sa podelia o svoje pocity, skúsenosti, rady a nápady. Držme si všetci prsty :-)
Martina Rzymanová
Pochádzam z Popradu a tu aj žijem. To, že som vnučkou nepočujúcich starých rodičov určite pomohlo môjmu neskoršiemu rozhodnutiu ísť študovať pedagogiku sluchovo postihnutých. Vyštudovala som Pedagogickú fakultu v Bratislave, odbor Pedagogika sluchovo postihnutých a učiteľstvo pre I. stupeň ZŠ.
Z detstva si pamätám nehu a lásku nepočujúcich starých rodičov. Niekedy, keď som bola so starou mamou, som si všímala, že reagovala na rôzne zvuky z okolia - najmä tie, ktoré boli veľmi silné. Prekvapovalo ma to: „veď všetci hovorili, že je nepočujúca“. Žiadne načúvacie aparáty vtedy nenosila, ani v detstve. Keď sa jej raz moja mama – jej dcéra opýtala, čo by si priala na narodeniny, odpovedala, že by chcela počuť jej hlas. Táto veta mi dlho ostala v hlave.
Až oveľa neskôr, na vysokej škole, som pochopila, že stará mama mala zvyšky sluchu, ktoré sa dali využiť nielen na počutie silných zvukov. A tiež, že keby mala odmalička kvalitné načúvacie aparáty, jej prianie počuť hlas vlastnej dcéry nemuselo ostať len prianím.
Od roku 2003 pracujem v Centre špeciálnopedagogického poradenstva v Poprade ako surdopéd. Mám v starostlivosti rodiny s deťmi so sluchovým postihnutím v rôznom veku - od narodenia až po maturantov. Mojou úlohou je sprevádzať rodiny počas dôležitých rozhodnutí pri výchove a vzdelávaní ich detí a poskytovať im podporu pri každodennom rozvíjaní dieťaťa.
V roku 2013 som sa stala jednou z mobilných pedagogičiek Nadácie Pontis, Nadačného fondu Telecom. Navštevujem rodiny s deťmi so sluchovým postihnutím v domácom prostredí a nevychádzam z úžasu, o koľko je táto forma starostlivosti o deti lepšia a účinnejšia ako ambulantná forma. V domácom prostredí sa mi darí oveľa lepšie porozumieť situácii, v ktorej sa rodina nachádza a pomôcť jej nájsť silné stránky, vďaka ktorým rodina situáciu zvládne. Deti sa pri tom cítia spokojne a bezpečne, veď len prišla na návštevu „teta s taškou plnou hračiek“.
Som veľmi rada, že na Slovensku je množstvo úžasných rodičov, ktorí vytvárajú svojim deťom so sluchovým postihnutím šťastné detstvo. Viem, že mnoho z nich pátra po informáciách, ktoré by im pomohli pri starostlivosti o ich dieťa. Preto som veľmi privítala snahu manželov Majtánovcov vytvoriť webovú stránku NepocujuceDieta.sk, ktorá bude rodinám prinášať nielen informácie o sluchovom postihnutí, o výchove dieťaťa s poruchou sluchu, ale aj možnosť vymieňať si praktické skúsenosti medzi rodinami navzájom, podporovať sa a zdieľať úspechy aj ťažšie chvíle. Stránka vychádza zo skvelej stránky www.infosluch.sk Silvie Hovorkovej, ktorá bola dlhé roky jediným zdrojom informácií pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu. Veľmi im ďakujem za ich neutíchajúci entuziazmus a energiu, ktorú do tohto projektu vkladajú.
Tiež sa veľmi teším obrovskej aktivite rodičov, odborníkov, lekárov, poslancov, ktorú v poslednej dobe venujú zlepšeniu starostlivosti o deti so sluchovým postihnutím na Slovensku.
Na webovej stránke NepocujuceDieta.sk si môžete prečítať moje príspevky o sluchovej výchove, ale aj o komunikácii, ktoré považujem za dôležitú súčasť starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu. Sluchová výchova pomáha dieťaťu využívať zvyšky sluchu nielen na orientáciu vo svete plnom zvukov, ale aj pri rozvíjaní reči.
Verím, že čoskoro sa na Slovensku stane domáca terénna raná starostlivosť o deti so sluchovým postihnutím dostupnou pre každú rodinu, ktorá takúto službu potrebuje. Tiež verím, že malé deti s poruchou sluchu budú dostávať včas kvalitné načúvacie aparáty, ktoré im umožnia žiť taký život, aký si budú priať.