Strata sluchu je pre mnohých z vás nové a neprebádané územie. Nie ste v tom však sami. Až 90% nepočujúcich detí sa rodí počujúcim rodičom ako ste vy, ktorí nemajú žiadnu predchádzajúcu skúsenosť s osobou so stratou sluchu.

Pre väčšinu z vás sa stane pochopenie straty sluchu a jej vplyvu na vývin dieťaťa a komunikáciu v rodine, kľúčom k jej prijatiu. Na základe toho, ako sa k strate sluchu postavíte, urobíte v nasledujúcich mesiacoch a rokoch mnoho prepojených rozhodnutí, ktoré ovplyvnia vaše dieťa počas celého života – sociálne, emocionálne aj intelektuálne. Zvažovať budete nielen výber spôsobu komunikácie alebo školy, ale aj používanie načúvacích prístrojov alebo zaangažovanie sa do komunity Nepočujúcich.

Kde teda začať? Ponúkame vám rady samotných rodičov. Nasledujúce stratégie im pomohli nájsť novú rovnováhu a prekonať trúchlenie. Skúste sa nechať aspoň niektorými z nich inšpirovať.

1.    Zdieľajte sa so svojimi pocitmi s manželom, rodinou, blízkymi.

Hovorte o svojich pocitoch s vašimi polovičkami. Pamätajte, že to ako váš partner vníma postihnutie dieťaťa, ale aj svoju novú rolu sa môže výrazne líšiť od vášho vnímania. Neodsudzujte ho za to, že je jeho pohľad iný. Často sa stáva, že práve neschopnosť prijať, že sa s krízou vyrovnávame rozdielne, vytvorí medzi partnermi veľkú bariéru. Pokúste sa porozumieť tomu, čo prežíva druhá osoba. Čím viac sa budete navzájom zdieľať, tým viac spoločnej sily môžete nájsť. Zdieľané bremeno je ľahšie ako bremeno, ktoré si nesieme sami.

Hovorte o tom, čo sa deje vo vašej rodine s ostatnými deťmi. Nielen preto, aby chápali, že to, že na nich nemáte toľko času, neznamená, že ich ľúbite menej, ale aj preto, aby chápali, čo to znamená, že ich súrodenec dobre nepočuje. Porozprávajte sa s nimi o tom, čo spôsobilo stratu sluchu ich súrodenca. Deti, rovnako ako my dospelí majú tendenciu stiahnuť vinu na seba a myslieť si, že je to trest za niečo, čo neurobili alebo naopak urobili. Niekedy majú takisto strach, že sa to môže stať aj im.

Stretávajte sa s inými ľuďmi. Začnite tam, kde ste už pomoc kedysi našli – pre niekoho je to dobrý priateľ, pastor alebo psychológ. Nájdite si svoju bútľavú vŕbu. Vždy, keď vás vaše pocity zahltia, pokúste sa niekoho kontaktovať – zavolajte, napíšte alebo nasadnite do auta a vyhľadajte konkrétnu osobu. Ak sa budete o vašich pocitoch a skúsenostiach s ľuďmi rozprávať, nielenže zistíte, že nie ste osamotení, ale zároveň môžete získať nový pohľad na svoju situáciu a nové nápady čo robiť.

2.    Pamätajte, že smútok za ideálnym dieťaťom je len dočasný.

Je možné, že v tomto momente ešte stále pociťujete silné negatívne pocity a neviete si predstaviť, že sa to raz zmení. Verte však, že postupne, ako získate nové rodičovské zručnosti a vytvoríte si fungujúce domáce rituály, začnete sa aj v tejto novej role cítiť viac isto. Nájdete v sebe silu pozbierať sa a múdrosť hľadať riešenia, ktoré budú dobré pre vašu rodinu.

3.    Postupujte malými krôčikmi.

Strach z neznámej budúcnosti je často väčší ako strach z niečoho, čo poznáme. Skúste sa porozprávať s lekármi a špeciálnymi pedagógmi ako vidia na základe diagnózy blízku budúcnosť vášho dieťaťa. Pomôže vám to nasmerovať svoju aktivitu určitým smerom. Nenechajte sa však stiahnuť úvahami, aké dieťa bude, keď bude mať 12 alebo 20, čo sa s ním stane, keď už tu raz nebudete alebo úvahami, či raz bude schopné nájsť si manželku. Každodenný život sa ľahšie zvláda, ak zahodíte za hlavu myšlienky typu „čo ak raz….“ a postupujete malými krôčikmi deň čo deň.

Aj keď si to možno v tomto momente neviete predstaviť, napriek tomu, čo sa stalo, dobré veci sa neprestanú diať teraz, ani v budúcnosti. Mnohé deti, ktoré sa narodia so stratou sluchu si raz nájdu prácu aj založia rodinu.

Určite prídu chvíle, keď sa budete cítiť preťažený životom. Vtedy sa oplatí radiť radou „Keď problém vyvstane a vy neviete čo robiť, tak robte to, čo by ste robili za normálnych okolností.“ Takýto prístup vám pomôže zachovať si denný režim aj vtedy, keď sa život stane príliš chaotickým.

4.    Oslovte odborníkov a naučte sa terminológiu.

Niektorí rodičia hľadajú tony informácii, iní sa tomu vyhýbajú. Nie je dôležité, aký spôsob je vám blízky, ale to, či informácie, ktoré získate sú nezaujaté a presné. Nebojte sa pýtať otázky, keď niečomu nerozumiete. Vždy, keď niekto použije cudzie slovo, zastavte ho a požiadajte o vysvetlenie.

Oslovte nielen lekárov (audiológov, orl lekárov, foniatrov, pediatrov), ale aj špeciálnych pedagógov a logopédov, ktorí vedia ako rozvíjať deti so stratou sluchu. Je veľmi dôležité, aby ste spoznali viacero ľudí z tejto oblasti, ktorí budú mať rozdielne názory na komunikáciu a vzdelávanie. Jedine tak budete mať možnosť preskúmať všetky možnosti a vybrať si tie, ktoré budú najlepšie sedieť vašej rodine aj dieťaťu.

„Počas toho ako sme chodili s Luckou od jedného vyšetrenia na druhé, na nás chrlili odborníci množstvo termínov, ktorým sme vôbec nerozumeli. Vedeli sme, že by sme sa mali pýtať správne otázky, ale nemali sme tušenie, ako by tie správne otázky mali znieť.“

„Nemala som predstavu, kde začať hľadať informácie, ktoré by mi pomohli porozumieť strate sluchu. Začala som si čítať všetky knihy, ktoré som našla a potom som si zapísala hromadu otázok, ktoré som si priniesla zo sebou do ambulancie. Chcela som vedieť, aké zvuky dcéra počuje, aké načúvacie prístroje by jej pomohli, aké možnosti komunikovať s ňou máme.“

 Neospravedlňujte sa odborníkom, že ich zdržujete, keď sa chcete dozvedieť viac. Berte to tak, že vaše pochopenie straty sluchu bude mať veľký vplyv nielen na váš život, ale aj budúcnosť vášho dieťaťa….načerpajte teda od ľudí, ktorí majú vedomosti, čo najviac ako sa dá.

5.    Vytvorte si podpornú sieť

Nespoliehajte sa iba na seba a na to, čo si sami nájdete. Premrháte tak množstvo času, ktorý by ste mohli stráviť s vašou rodinou. Zozbieranie nezaujatých informácií vám môže trvať pomerne dlhú dobu a v prípade komunikácie s malým nepočujúcim dieťaťom zohráva veľkú úlohu práve ČAS. Obklopte sa teda ľuďmi, ktorí majú nielen teoretické vedomosti, ale hlavne cenné skúsenosti z prvej ruky ako sa vyrovnať so stratou sluchu. Oslovte rodičov detí so stratou sluchu a dospelé osoby so stratou sluchu.

„Bolo to náročné. Hľadala som informácie v knižnici aj na webe. Prezerala som telefónny zoznam, aby som našla organizácie, ktoré združujú ľudí so stratou sluchu. Boli chvíle, keď som dokonca oslovovala neznámych ľudí na ulici, ktorí mali načúvacie prístroje alebo používali posunkovú reč….a to všetko preto, aby som pochopila stratu sluchu.“

 Podporné rodičovské skupinky majú veľký význam. Nielen preto, že medzi sebe podobnými môžete byť úprimní a otvorene hovoriť o svojich pocitoch a zraniteľnosti, ale aj preto, že skúsení rodičia vám môžu ponúknuť skvelé tipy ako jednotlivé situácie riešiť, prípadne čomu sa vyhnúť.

 „Jedným z najlepších rozhodnutí, ktoré sme na začiatku urobili bolo, že sme sa zapojili do podpornej skupiny rodičov. Možnosť hovoriť s ľuďmi, ktorí naozaj rozumejú čím prechádzame, nám neskutočne pomohlo. Ešte dôležitejšie bolo vidieť nepočujúce alebo ťažko nedoslýchavé deti, ktoré boli staršie ako to naše. Keď sme videli aké normálne boli, uvedomili sme si, že aj naša dcéra bude ok.“

„To, že sme sa dali dokopy s inými rodičmi nám zachránilo život. Naša rodina a priatelia boli veľmi nápomocní, ale nikto z nich nepoznal ten pocit, aké to skutočne je. To, že sme mohli stráviť čas s inými rodinami, ktoré mali dieťa so stratou sluchu nám pomohlo uvoľniť sa v období, keď sme nevedeli čo máme s dieťaťom robiť. Na iných rodinách sme videli, že strata sluchu nie je niečo, čoho sa treba báť a prečo je nutné dieťa neustále ľutovať.“

Ak sa chcete dozvedieť viac, aké to je žiť so stratou sluchu, obráťte sa na dospelé nepočujúce alebo nedoslýchavé osoby. Žiadny počujúci odborník vám takúto skúsenosť sprostredkovať nedokáže. Dospelé osoby sa pre vás môžu stať nielen zdrojom cenných informácií a tipov ako komunikovať s vašim dieťaťom, ale môžu sa stať pre vaše dieťa aj dôležitým vzorom – modelom úspechu.

 „Boli sme v nákupnom centre, keď som si všimla dvoch nepočujúcich ľudí, ktorí posunkovali. Nevedela som v tom čase posunkovať a tak som netušila, ako s nimi budem komunikovať. Jediné čo som vedela bolo, že sa potrebujem spojiť s niekým, kto rozumie, aké to je byť nepočujúci. Pred tým, než sme sa dozvedeli, že je naše dieťa nepočujúce, by som nikdy nebola schopná niečo také urobiť. Keď však máte absolútny nedostatok informácii a neviete, kde ich získať, budete prekvapený, čo všetko ste ochotný urobiť.“

Je dôležité, aby ste sa cítili pripravení, keď pôjdete hľadať rodičov a dospelé osoby so stratou sluchu….nenechajte sa nikým tlačiť, ani vám určovať, kedy prišiel správny čas. Mohlo by sa stať, že sa dostanete do odporu a aj zmysluplné informácie a rady od skúsených ľudí, nebudete ochotní prijať.

6.    Dávajte iným – zaangažujte sa

Tým že začnete navštevovať podporné skupiny alebo organizácie združujúce rodičov, začnete automaticky stretávať ľudí, ktorí budú mať ešte menej vedomostí a skúseností ako vy. Vaša rada bude pre nich veľkou podporou. Nič nepomáha rodičom viac ako pocit, že sme všetci na spoločnej lodi.

7.    Zachovajte si pozitívny prístup a humor

Čokoľvek sa deje v našom živote má aj svetlejšiu stránku. Keď si uvedomíte, že popri starostiach so stratou sluchu vás postrehlo aj mnoho pozitívnych vecí, negatívne veci začnú strácať svoju váhu. Jednou z nich napríklad môže byť, že vaše dieťa síce má stratu sluchu, ale inak je zdravé ako repa.

Možno si to teraz neviete predstaviť, ale môže prísť čas, keď si uvedomíte, že vaše dieťa so stratou sluchu sa pre vás stane požehnaním. Rodičia často hovoria, že iba vďaka tomu, čo ich postretlo sa naučili tešiť z maličkostí a prijímať dary plnými dúškami. Vďaka špeciálnosti ich dieťaťa sa naučili vnímať svet inými očami.

Humor nám pomáha prekonať únavu a získať nadhľad nad životnými výzvami. Zo začiatku pravdepodobne nie ste schopní vidieť na hluchote vášho dieťaťa nič „zábavné“. Neskôr však možno s úsmevom na tvári poviete – „mohla som povysávať bez toho, aby čo i len oko otvoril“.

8.    Vnímajte svoje vlastné potreby

Ak zvážite, že je vaše dieťa závislé na vašom vedení, nemôžete urobiť nič lepšie ako obrátiť svoju pozornosť najprv na seba. Spomeňte si na význam záchrannej lode, ktorou určite pre vaše dieťa ste. Nikto nebude mať úžitok z toho, ak sa potopíte pod váhou starostí a zodpovednosti. Pamätajte, že vášmu dieťaťu nemusíte nič vynahradzovať tým, že sa o neho budete neobmedzene, až do vyčerpania starať. Za jeho stratu sluchu nie ste vinný.

Ak sa to, čo i len trošku dá, zabezpečte k dieťaťu aspoň raz za čas babysitterku. Nie je lepší protijed na vyhorenie ako odísť raz za týždeň na niekoľko hodín s manželom alebo priateľkou mimo domova. Dáte si kávu, pizzu alebo pôjdete len tak na prechádzku.

Napriek tomu, že pre mnohých z nás je takýto „špás“ finančne náročný, presvedčili sme sa na vlastnej koži, že je to nielen pre nás, ale aj pre celú našu rodinu užitočné, ak si trošku oddýchneme a načerpáme nových síl.

9.    Nekritizujte sa za všetko

Rodičovstvo je vecou pokusu a omylu. Nekritizujte sa príliš za veci, ktoré nestíhate alebo nezvládate. Buďte k sebe jemný a pochváľte sa aj za najmenšie úspechy. Byť rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami je často náročné samo o sebe. Zbytočné kritizovanie vám prinesie iba ďalšie bremeno navyše.

Čo očakávať od iných ľudí

Počas toho ako sa snažíte vyrovnať so stratou sluchu dieťaťa sa veľa krát dostanete do situácie, kde musíte reagovať na postoje a názory ľudí okolo vás. Tak ako každý rodič reaguje rozdielne, neexistuje ani spôsob ako predpovedať reakciu našich najbližších.

Keď si neviete vysvetliť reakciu starých rodičov, skúste pamätať na to, že sa trápia nielen kvôli vnúčaťu, ale ak kvôli vám. Práve tak ako vy chcete urobiť všetko najlepšie pre vaše deti, presne tak aj oni chcú urobiť rovnaké veci pre vás. Cítia sa beznádejne a veľmi často prechádzajú obdobím ich vlastného trúchlenia.

Väčšina z nich by pre vás chcela byť oporou, avšak rovnako ako vy, ešte stále bojujú s predstavou, že ich milované vnúča má stratu sluchu. Možno sa cítia nesvoji, keď vidia ako ich vnúča nosí načúvací prístroj alebo vystrašení, že sa možno nebudú vedieť naučiť novému spôsobu komunikácie. Presne tak ako vy, aj oni potrebujú čas adaptovať sa a prijať zmeny, ktoré vstúpili do ich života.

„Naša rodina plakala. Ľudia boli smutní, ale do určitej miery nás aj hnevali. Viacerí z nich tlieskali okolo syna rukami a robili ich vlastné „ testy počutia“ alebo nám dávali rady o ktoré sme nežiadali.“

„Moja rodina vždy držala spolu a aj my sme chceli byť ostatným nablízku. Podporovali nás emocionálne.“

„Najväčšia chybu, ktorú som urobila bola, že som si vyplakala všetky svoje slzy pred tým než som im zavolala a oznámila im „novinu“. Vedela som, že moji rodičia by boli veľmi smutní a tak som sa ich snažila uchrániť tým, že som sa správala, ako by bolo všetko v poriadku. Pretože som skutočne pôsobila tak, že mám všetko pod kontrolou, chybne predpokladali, že som úplne v poriadku. Keby som vtedy bola k nim úprimná a priznala som sa, aká som zlomená, boli by ma mohli oveľa viac podporiť v čase, keď som to naozaj veľmi potrebovala.“

„ Ľudia s nami často súcitili. Väčšina ľudí nevedela ako pomôcť, ale tí ktorí poznali „niekoho, kto pozná niekoho“ nás skontaktovali s ďalšími rodičmi detí so stratou sluchu.“

„Mnohí ľudia nám tvrdili, že sa naučia posunkový jazyk, ale nikto to nakoniec neurobil.“

„Moji rodičia mi boli veľkou oporou. Mama povedala – tak a máme malé veľmi špeciálne dievčatko. Veľmi som si to cenila. Moji bratia a viacerí naši priatelia sa skutočne snažili komunikovať s našou dcérou. Avšak stretli sme aj takých ľudí, ktorí vôbec nerozumeli tomu, čím prechádzame, nevedeli ako reagovať, ani ako nám pomôcť.“

Je možné, že budete smutní alebo nahnevaní z toho, ako ľudia zo širšieho okolia reagujú na vaše dieťa. Budú vám vadiť ich pohľady, alebo nepríjemné otázky. Skúste sa porozprávať s inými rodičmi detí so stratou sluchu. Možno vám dajú dobré tipy, ako sa s takýmito situáciami vyrovnať, prípadne vám dajú tip ako odpovedať na nepríjemné otázky. V každom prípade majte na pamäti, že ľudia majú mnohé zažité predsudky a postoje, ktoré sa nedajú krátkym prehovorom zmeniť. Nemíňajte teda príliš veľa energie trápením sa nad reakciami, ktoré nedokážete ovplyvniť.